Предисловие автора

Долгие годы в нашем детском неврологическом центре я работаю с детьми с церебральным параличом. С каждым годом увеличивается количество детей с тяжелыми и множественными нарушениями, родители которых обращаются к нам за помощью. В совместной работе с родителями и коллегами мы стараемся добиться большего понимания особенностей таких детей. И наряду с вопросом о различных концепциях и подходах к терапии постоянно проявляется желание облегчить повседневную жизнь и родителей, и ребенка.

В этой книге я представила ориентированный на практическое использование обзор разнообразных вспомогательных приспособлений и специального оборудования для детей с двигательными нарушениями. Здесь приводятся конкретные примеры целесообразного и, наоборот, неудачного использования вспомогательных приспособлений. Надеюсь, что многочисленные фотографии помогут понять, как можно облегчить для ребенка движение, а часто и способствовать развитию самостоятельной активности. Принципиально следует всегда задавать себе вопрос: «Чего хочет ребенок?». Только так мы действительно помогаем ребенку развиваться.

Двигательные нарушения церебральной природы описываются в книге как комплексная медицинская проблема, причем по большей части – с субъективной точки зрения людей, страдающих такими нарушениями. Для меня было важно, с одной стороны, показать ощущения самого ребенка, то, как он воспринимает стереотипы своих движений и позы, а с другой стороны, показать те изменения, которые можно заметить и которых можно добиться в результате использования тех или иных вспомогательных приспособлений.

В специальном разделе неврологии – неврологии развития – постоянно идет обсуждение терапевтических приемов: какие именно и как нужно использовать, имея дело с детьми с двигательными нарушениями, возникшими вследствие поражения центральной нервной системы. Несмотря на множество споров, все сходятся на том, что ребенок с нарушениями имеет такое же право на физическое благополучие и душевный покой, как и ребенок без нарушений. Разумеется, выбирая пути решения проблем конкретного ребенка, этот тезис нужно адаптировать к характеру и тяжести имеющихся нарушений.

Если невозможно полностью ликвидировать или хотя бы уменьшить имеющиеся нарушения и ограничения активности, то по крайней мере нужно стремиться с помощью соответствующих вспомогательных приспособлений поддерживать самостоятельную активность и обеспечивать самостоятельность таких детей. Дефицит получаемого ими опыта при этом сводится к минимуму, а это способствует когнитивному, социально-эмоциональному и, что немаловажно, физическому развитию ребенка.

Принципы помощи, описанные в этой книге, должны способствовать разрыву (хотя бы частичному) замкнутого круга негативного восприятия окружающего мира, который возникает у ребенка из-за выраженного ограничения активности и/или патологических двигательных стереотипов.

Эта книга также должна напомнить родителям и физическим терапевтам, что любое терапевтическое воздействие нужно проводить с учетом нашего взаимодействия с ребенком и его собственного двигательного опыта. Это справедливо и эффективно и в отношении назначения соответствующих вспомогательных приспособлений и специального оборудования.

Также для меня важно указать на необходимость обсуждения и согласования действий между физическим терапевтом, врачом и всеми специалистами, вовлеченными в процесс подбора вспомогательных приспособлений. В центре, где я работаю, различные вспомогательные приспособления оцениваются так: сначала происходит их примерка, а потом, спустя длительное время – контроль эффективности их использования. Когда оценка завершается, я оставляю для использования какое-нибудь одно приспособление, оказавшееся самым полезным с точки зрения родителей, специалистов и потребностей ребенка, а также наиболее приемлемым по цене и удобству обслуживания.

Мне бы хотелось, чтобы эта книга рассматривалась как начало конструктивной беседы с родителями и физическими терапевтами. Для родителей существенно иметь возможность спросить физического терапевта, подходит ли то или иное решение их ребенку. По этой причине в книге я попыталась описать и интерпретировать особенности детей, не злоупотребляя терминами и специальной лексикой.

Представленное оборудование для облегчения движений и корригирующие вспомогательные приспособления должны рассматриваться лишь как одна из множества возможностей помочь ребенку. Надеюсь, что мои коллеги, сталкиваясь с различными проблемами детей – своих пациентов, найдут в этой книге новые идеи и способы возможных действий.

Я хорошо понимаю, что существуют иные подходы к исследованию и терапии таких нарушений, и представляю эту книгу как мой сегодняшний способ действия. Я была бы очень рада и благодарна, если бы другие мои коллеги сделали бы то же, что и я, и мы все, а также (и прежде всего) дети с нарушениями могли бы извлечь пользу из множества имеющихся подходов к терапии и уходу за такими детьми.

Я очень благодарна родителям своих пациентов за разрешение опубликовать приведенные в книге фотографии.

Также хочу выразить благодарность всем участникам процесса подбора специального оборудования и вспомогательных приспособлений за совместный труд, так как только благодаря ему я смогла написать эту книгу.

В заключение хочу поблагодарить коллег из рейнского неврологического центра Бонна, которые поддерживали меня во время нашей совместной работы. Особенно благодарна я нашему руководителю, профессору д-ру Шлаку, создавшему нам условия для столь креативной работы с детьми. Я благодарю издателя, г-жу Ингеборг Либенштунд, за внимательное редакционное сопровождение, и издательство Pflaum за хорошую скоординированную работу.

Ренате Хольц