Медикаментозное лечение

Наша позиция по поводу лечения людей с аутизмом медикаментами психотропного ряда, назначаемыми психиатром, не всегда была однозначной, она менялась с течением времени. Когда я только начинал работать, мы лелеяли надежду, что ни один наш ребенок не будет получать лекарств. Но со временем мы поняли, что это неправильная позиция. Мы задали себе вопрос: зачем оставлять ребенка в состоянии, например, сильного возбуждения, когда ему очень плохо? Ведь это состояние можно облегчить с помощью медикаментов. Что происходит, когда мы оставляем ребенка в ситуации перевозбуждения? Он не может ничего делать, всё кажется ему мучительным и болезненным. Всем трудно находиться с таким ребенком в одном помещении. Вопрос медикаментозного лечения таких детей очень деликатный по нескольким причинам. Первая: родители должны быть убеждены, что данное лечение поможет их ребенку. Я не знаю, как это происходит в ваших странах, но у нас многие родители боятся, что из-за этих медикаментов ребенок будет постоянно находиться в заторможенном состоянии. Они также опасаются, что со временем их ребенок привыкнет к лекарствам, и у него разовьется медикаментозная зависимость. Они думают, что если мы будем использовать лекарства, мы просто будем медленно отравлять их ребенка. Первое, что нам нужно было сделать – развеять эти опасения. В вопросах лечения сотрудничество с родителями действительно необходимо.

Вторая трудность касается лечащего врача. Он должен подобрать нужное лекарство и его правильную дозировку, потому что, если даже одно и то же нарушение проявляется одинаково у двух разных детей, то одно и то же лекарство в той же дозировке будет действовать на них по-разному. Врачи должны очень внимательно назначать курс лечения и крайне осторожно вводить новые средства. У некоторых детей одна лишняя капелька лекарства вызывает эффект, совершенно обратный тому, которого мы ждем. То же касается недостаточно интенсивного лечения. На кого-то благоприятное действие будут оказывать противосудорожные средства, а на другого – нейролептики. Нужно с большой осторожностью подходить к медикаментозному лечению и не назначать одну и ту же дозу разным детям с одним видом нарушений.

Что самое трудное в работе воспитателя? Нужно хорошо чувствовать ребенка и постоянно наблюдать за ним, чтобы заметить первые признаки ухудшения его состояния. Например, у ребенка, который 5-10 минут назад хорошо работал, был сконцентрирован на своем задании, вдруг портится настроение. Он отказывается от предложенных ему действий, не может больше заниматься. Мы не знаем, что с ним происходит, но видно, что что-то не так. Только ежедневные наблюдения за ребенком в течение длительного времени помогут нам найти причину: например, ребенок плохо спал или в какое время дня он плохо себя почувствовал. Когда мы замечаем какие-то серьезные изменения в его состоянии, нужно попытаться понять, в каких обстоятельствах это проявляется, когда это происходит —утром или во второй половине дня, то есть нужно собрать максимум информации. Это очень важно, потому что это поможет врачу выбрать подходящее лекарство.

В наших Центрах врачи и воспитатели – равноправные коллеги. Очень часто врачи учатся у воспитателей, потому что воспитателям есть что им сказать. Будучи директором Центра, я принимаю на работу всех сотрудников, в том числе и врачей, которым рассказываю о том, что мы работаем в команде, и что это требование ко всем сотрудникам. Это не очень устраивает врачей, потому что они – представители свободной профессии, которые ни от кого не зависят. Но каждый несет свою ответственность: если в том учреждении, где он работает, врач отвечает только за здоровье ребенка, а мультидисциплинарная команда – за работу с ребенком в целом, то полную ответственность за ребенка несет директор. У каждого свои способности и квалификация, но у нас одна общая цель и единый подход к работе. У нас невозможно представить, чтобы врач единолично решал медицинские проблемы ребенка.

Медикаментозное лечение детей требует длительной повседневной работы с семьями. Две недели назад один подросток из нашего Центра находился в сильном возбуждении. Первым, кто это заметил, был шофер нашего микроавтобуса. Жан – так звали молодого человека – цеплялся к другим, дергал их за волосы, снимал ремень безопасности, подвергая опасности себя и других. Прежде всего воспитатели спросили у него, что случилось. Жан не умеет говорить, у него много стереотипии, например он стучит пальцем по зубам. Но когда у него спрашиваешь, почему он это делает, он останавливается. Мне кажется, он понимает, о чём его спрашивают. Так мы в очередной раз обращаемся к основному в нашей работе: искать смысл в любых действиях ребенка. Неизвестно, понимает ли Жан, почему он так поступает, но сам факт, что этот вопрос ему задается, развивает его сознание.

Второе, что мы обычно делаем при анализе необычного поведения, – смотрим дневник ребенка, не сделали ли родители там какую-нибудь новую запись. В дневнике Жана ничего не было записано. Поэтому мы решили проследить за тем, как пройдет его день в Центре. Вечером воспитатели сделали запись в его дневнике, предупредили шофера, чтобы он подготовился к тому, что поездка, возможно, будет трудной.

На следующий день Жан по-прежнему был очень возбужден, в дневнике опять ничего не было написано, и воспитательница позвонила родителям Жана. Выяснилось, что в течение пяти дней Жан не принимал лекарство, потому что оно закончилось, а родители ничего не сделали для того, чтобы выписать рецепт и купить это лекарство. С этими родителями мы работали больше года, прежде чем они согласились на медикаментозное лечение аллергии у ребенка – у него была аллергия на шерсть животных, на цветочную пыльцу, и она вызывала серьезные приступы астмы. Его мама – медсестра, и она должна была понимать важность лекарственных назначений при аллергии! Целый год нам потребовался на то, чтобы убедить родителей разрешить провести Жану курс противоаллергического лечения, но весной их опять нужно было убеждать в целесообразности проведения нового курса. Им было также сложно согласиться на лечение нейролептиками, но они все-таки решились попробовать и увидели, что состояние Жана улучшилось после приема лекарства. Но после первого курса лечения родители прекратили давать ему нейролептик, и это длилось две недели. Когда мы спросили родителей, в чем дело, почему он целый день и в автобусе, и в Центре плохо себя вел и как при этом он ведет себя дома, они отвечали, что всё нормально. Когда я вернусь во Францию, я приглашу родителей на собеседование и попытаюсь снова их убедить, что Жану нужно лечение. Я не стану угрожать им отчислением Жана из Центра, потому что ему необходима наша помощь, но буду настаивать на том, чтобы они возобновили лечение.

Может быть, в таких случаях лучше оставить ребенка на некоторое время дома?

Это сложно, потому что оба родителя работают. Можно предусмотреть такой пункт в нашем договоре, но мы стараемся этого не делать, потому что место Жана – в нашем Центре, и мы пытаемся принять наилучшее, наиболее безболезненное решение, чтобы была возможность сопровождать его в этот сложный для него период. Нам приходится выбирать меньшее из двух зол. С другой стороны, я сказал родителям, что ему опасно ездить в автобусе без сопровождения, потому что он не только сам рискует, но и опасен для других людей. Поэтому я попросил родителей сопровождать утром Жана в Центр. Вечером мы ездим вместе с детьми, поэтому все нормально.

Все ли дети получают медикаментозное лечение, и есть ли какие-нибудь причины или необходимость проводить его в целях профилактики?

Мы не проводим систематического лечения. Когда мы видим, что ребенок слишком перевозбужден, или у него довольно длительные периоды агрессии, мы стараемся выяснить причину такого поведения. Обычно на наблюдения за ребенком уходит неделя или две. Во-первых, нужно исключить физическую боль – ведь дети бывают возбуждены просто потому, что у них что-то болит, и они не могут об этом сказать. Некоторым детям назначается лечение на определенный период, например, если ребенок пережил ситуацию, которая на него отрицательно повлияла, и когда этот период закончится, можно закончить и курс лечения. А некоторым детям нужно более длительное лечение. Очень часто возникает эффект привыкания к лекарству – это проблема, которая касается врачей. Даже для детей, которые лечатся в течение длительного времени, мы не увеличиваем дозу лекарств, а, наоборот, со временем ее снижаем. Некоторый период вообще необходимо провести без приема каких-либо лекарств. Со временем одно медикаментозное средство заменяется другим, похожим, чтобы смысл лечения не менялся.

Много ли детей получают лечение нейролептиками?

В Центре для подростков, где 15 воспитанников, всего два человека получают нейролептики: Жан (надеюсь, что он возобновит лечение) и еще одна девочка по имени Марта. Марта принимает очень много лекарств, но не в Центре, а дома. У нее очень серьезные поведенческие нарушения. Сейчас она продолжает принимать те лекарства, которые принимала до прихода в наш Центр. Она 3,5 года в нашем Центре, и с тех пор мы снизили дозировку некоторых средств. Это очень агрессивная девочка, она может дернуть вас за волосы, повалить на пол и очень часто поступает так со своей мамой, когда на нее сердится. Желание лечить девочку сильнодействующими средствами изначально исходило от мамы, потому что так жить было невозможно. Мама очень любит свою дочку, и дочка любит маму, но вместе жить они не могут. Марта часто бросалась на маму, и поэтому мама пыталась найти какую-то защиту с помощью лекарств. Когда Марта пришла в наш Центр, ее очень трудно было растормошить, на занятиях она была пассивна, и мы начали регулировать дозировку лекарств. До сих пор в нашей работе с Мартой есть трудности. Мы сейчас ищем интернат, в который ее можно определить.

Еще два подростка получают противосудорожные лекарства, потому что в этом возрасте у многих подростков с аутизмом появляются симптомы эпилепсии. В данном случае нам легче убедить родителей в необходимости медикаментозного вмешательства, потому что они совсем не хотят, чтобы приступ эпилепсии повторился снова. Еще одна девочка у нас лечится по поводу своего физического заболевания – болезни Крома, которая проявляется язвой желудка. Приступы этой болезни случаются, когда у ребенка усиливается тревожность. Девочке также назначен определенная диета – ей нельзя есть кислого.

В детском Центре только три ребенка из тридцати получают лечение нейролептиками.