MAKATOH

Язык MAKATOH был изобретен британским логопедом Маргарет Уокер 32 года назад. Маргарет работала в Центре для взрослых инвалидов с множественными нарушениями и очень серьезными проблемами с коммуникацией. Мы все думаем о том, каким образом найти контакт с ребенком, который не может нормально общаться. Маргарет задала себе тот же самый вопрос, но в более широком смысле: «Если мне как логопеду удается вступать в контакт с этими людьми, нужно, чтобы и другие могли это делать. Я должна найти систему, которую можно было бы изучать и распространять». Она попыталась это сделать на научной основе. В течение года Маргарет записывала все бытовые разговоры, а также все разговоры в тех консультационных центрах, где она работала. Затем она посчитала, сколько раз использовалось то или иное слово. Оказалось, что слово «я» использовалось 400 000 раз, слово «дом» – 800 000 раз и т. д. После этого она распределила слова по разным уровням. У нее получилось восемь уровней примерно по 30 слов в каждом, и она попыталась разместить на каждом уровне местоимения, существительные и глаголы. Таким образом, можно было составить фразу из трех слов. Ее рассуждения сводились к следующему: когда мы разговариваем, можем ли мы быть уверены, что люди с серьезными нарушениями нас понимают? Что именно люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут воспринять из всего потока слов, который вы на них обрушиваете? В повседневной жизни мы используем примерно 1 500 слов, хотя знаем их, конечно, гораздо больше. Человеку, имеющему серьезные проблемы с пониманием и выражением своих мыслей и чувств, очень тяжело запомнить такое количество слов. Маргарет удалось выделить 350 слов, которые необходимы в повседневной жизни в первую очередь. Слова первого уровня касаются очень близких человеку понятий: «есть», «пить», «спать», «дом», «я», «ты», «папа», «мама» и т. д. Постепенно, уровень за уровнем мы доходим до глаголов, выражающих разные чувства. На самом деле не все люди с нарушениями развития смогут выучить все 350 слов, но, имея в запасе хотя бы слова первого уровня, человек уже сможет объясниться.

Однако оставалась главная проблема: слово – невидимо, и после произнесения оно тут же исчезает. Может быть, вы слышали о том, что в прошлом году группа французских ученых заявила о том, что аутичные люди не реагируют на человеческую речь. С помощью магнитного резонанса они провели обследование восьми взрослых с аутизмом – это очень небольшая выборка – и обычных взрослых людей. Эти обследования показали, что когда с не говорящими взрослыми аутистами начинали разговаривать, соответствующие зоны их мозга не «включались», а если им давали слушать музыку, то зоны, не отвечающие за речь, а за восприятие музыки, могли реагировать. Меня их выводы не убеждают. На самом деле, если люди с аутизмом не понимают смысла слова, почему они должны на него реагировать? Но если они понимают смысл слова, тогда они его слышат. По мнению ученых, слово – это шум. Но люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут услышать слово, но не понять его или тут же забыть... Маргарет решила, что для них нужно найти иной канал передачи информации. С ними нужно продолжать говорить, и говорить как можно проще, но сопровождать слово жестом, который вызовет у них определенные воспоминания или ощущения. В каждой стране существует язык жестов для людей с пониженным слухом. Маргарет решила использовать язык жестов своей страны и связать жест с произнесенным словом.

Но язык жестов – это совершенно новый язык, который нужно учить. У него есть своя грамматика, свой синтаксис, и освоить его людям, имеющим проблемы с коммуникацией, очень сложно. Идея Маргарет состояла в том, чтобы использовать жест одновременно со словом, не соблюдая грамматические правила языка жестов. Жест связан с грамматическими особенностями устной речи, потому что его делают в тот момент, когда произносится слово. Например, если я вам скажу по-французски: «Я ем» и одновременно покажу это знаками, вы меня поймете без перевода.

Итак, Маргарет начала работать над своей методикой вместе со своими коллегами. Собственно говоря, МАКАТОН – это аббревиатура, где «MA» – это Маргарет, «КА» – Кейт (Kate) и «ТОН» – Тони. Они работали в течение четырех или пяти лет, пока не поняли, что в их системе чего-то не хватает.

Действительно, жест (знак) дает дополнительную информацию, но он моментально исчезает, так же как и слово. Он существует лишь мгновение. К этой системе нужно было добавить устойчивый зрительный ориентир, на который человек, испытывающий трудности, мог бы опереться. В Великобритании существует очень популярная система пиктограмм «Ребус». В своем языке Маргарет и ее коллеги решили использовать некоторые из этих пиктограмм, сделав их немного более понятными.

Таким образом, сутью языка МАКАТОН является использование речи, поскольку в обыденной жизни главенствует речь, затем сопровождение слова жестом, который вызывает у того, к кому оно обращено, определенные воспоминания или ощущения, и подкрепление всего этого устойчивым зрительным образом. В зависимости от трудностей, которые испытывает человек, он либо будет использовать все три составляющие языка МАКАТОН, либо выберет то, что ему подходит лучше всего. Но я подчеркиваю, что выбираем не мы, а сам человек.

Требуется ли разрешение автора на использование этой методики?

Маргарет Уокер создала свою систему при поддержке британских благотворительных организаций, но в то же время – это ее частный проект, а это значит, что таким образом Маргарет зарабатывает себе на жизнь. МАКАТОН охраняется авторским правом, и адаптировать этот язык с его словами, знаками и пиктограммами довольно сложно. Нужно прибрести лицензию на его использование, которая гарантирует, что обучение этому языку отвечает всем необходимым требованиям. Например, мы во Франции адаптировали МАКАТОН к французскому языку знаков в сотрудничестве с одной неправительственной организацией. Вы видели, что есть знаки интернациональные, например, знак, означающий «есть». Но есть знаки, которые характерны только для данной страны. Например, в Великобритании «мама» обозначается одним знаком, а во Франции другим, и в данном случае нужна работа по адаптации. Точно так же требуется работа по адаптации пиктограмм, потому что если я буду вам рассказывать о полиции и показывать соответствующую пиктограмму, на которой будет изображен человек в каске английского «бобби», эта пиктограмма не будет соответствовать образу нашего «ажана» в каскетке. Если в английском языке на пиктограмме, изображающей пакет молока, стоит буква «М» от Milk, то во французском варианте на пакете должна стоять буква «L», и т. д. Англия контролирует то, каким образом организации из разных стран адаптируют МАКАТОН к их родному языку, и утверждает их работу, а затем продает этим организациям продукт, который они создали. Именно это объясняет всю сложность адаптации языка МАКАТОН к другим языкам. Например, мы во Франции получили право на использование лицензии в течение пяти лет: это означает, что через пять лет мы должны будем снова выкупать это право. Но это касается не всех Центров, а только той неправительственной организации, которой поручено распространять МАКАТОН в данной стране. Центры не платят за лицензию, за нее платит организация, занимающаяся распространением этого языка в своей стране. Основная сложность состоит в том, что нужно найти организацию, располагающую достаточным финансированием, чтобы оплатить эту работу, которая стоит дорого. Мы заплатили за нее около 20 000 евро.

Должны, ли организации, которые не распространяют этот метод, но используют его в своей работе, оплачивать лицензию?

На самом деле право использовать МАКАТОН имеют только лица, прошедшие подготовку в организации, которой поручено распространять этот метод, потому что их там учат тому, каким образом нужно обучать языку МАКАТОН людей, испытывающих трудности с коммуникацией. Это делается для того, чтобы не искажались суть программы и идеи автора. Но с другой стороны, если я прошел такую подготовку, если я использую этот метод в своей работе с ребенком, то, очевидно, что я буду обучать языку МАКАТОН родителей ребенка, а те, в свою очередь, его братьев и сестер. Все они платить за обучение не будут; платить будут только специалисты. Идея состоит в том, чтобы обучить специалистов. Организация, распространяющая МАКАТОН во Франции, настаивала на том, чтобы родители также получали подготовку, но вы прекрасно понимаете, что это очень сложно. Во Франции, например, есть только 5 преподавателей, получивших подготовку и имеющих право обучать этому языку специалистов и родителей. Это означает, что невозможно проводить много обучающих семинаров в течение года. За 10 лет в среднем 140 человек в год получали такую подготовку, то есть примерно 1400 человек, половина которых – специалисты, а другая половина – родители. Это, конечно, немного для такой страны, как Франция. Такая ситуация объясняется тем, что правами на распространение языка обладает небольшая благотворительная организация, которая не может устраивать много обучающих семинаров в течение года. Организация такого семинара стоит очень дорого, потому что нужно платить преподавателю, платить за аренду помещения и за лицензию. Кстати, я слышал от Маргарет Уокер, что одна украинская организация работает над адаптацией МАКАТОНа. Но это очень сложно. Мы добивались этого примерно 5 лет с помощью адвокатов.

Сейчас МАКАТОН используется примерно в 80 странах: почти во всех англоговорящих странах, а также во Вьетнаме, Кувейте, в Саудовской Аравии, во Франции и еще в некоторых странах.

Что касается сроков обучения – до настоящего времени оно длилось 6 дней. За это время изучались основы языка МАКАТОН, теория, знаки и способ обучения этим знакам. В Великобритании и во Франции обучение предназначено для специалистов и родителей. Сегодня время обучения сокращается, и скорее всего, оно будет разным для специалистов и для родителей. Для специалистов обучение будет продолжаться 5 дней, а для родителей – 3 дня, потому что у этих двух категорий разные запросы. Если специалистам нужны всесторонние знания об этом инструменте работы, то родителям необходима практическая помощь, и если они изъявили желание изучить этот язык, значит, они уже кое-что о нем знают. А чтобы выучить все знаки и уметь их использовать, трех дней вполне достаточно. Сокращение сроков обучения специалистов на один день облегчает организацию курса обучения, по крайней мере, во Франции, где рабочая неделя длится 5 дней. Теперь можно организовывать курс обучения на рабочей неделе. До сих пор обучение проходило по выходным дням, что занимало 3 недели – это очень усложняло работу в Центре. Для родителей – то же самое: если они занимаются подряд 3 недели по выходным, то кто будет все это время заниматься ребенком? Лучше всего, чтобы оба родителя посещали эти курсы. Теперь, когда мы сократили продолжительность курса обучения, родители могут заниматься по очереди.

С какого возраста можно обучать детей языку МАКАТОН?

С младенческого возраста. Мои коллеги – психологи, психиатры или логопеды, которые работают в центрах раннего медико-социального вмешательства, принимающих детей от 0 до 6 лет, используют его с самыми маленькими детьми. Но можно начать его изучать и будучи взрослым. Вообще-то Маргарет придумала этот язык для взрослых не только с аутизмом. Этот язык предназначен для всех людей, имеющих серьезные проблемы с коммуникацией. Во Франции МАКАТОН начинает использоваться в работе с людьми с синдромом Дауна, с детьми, страдающими детским церебральным параличом, а также, благодаря нашим усилиям, и с аутистами.

Можно ли приобрести книгу о МАКАТОНе, – не об обучении, а книгу, где были бы изложены основные положения этой системы?

Вся проблема в адаптации этого языка. Если вы хотите иметь систему, которую можно будет использовать во всех странах, которые вы здесь представляете, если вы хотите, чтобы эта система была общей для ваших стран, нужно идти официальным путем, а следовательно, систематически обращаться к Маргарет. Поэтому мне кажется, что вам нужно мобилизовать свои усилия, чтобы добиться разрешения адаптировать этот язык. Я знаю, что во Франции – и может быть в Англии, но я в этом не уверен, – книги с пиктограммами и различными жестами можно купить только во время обучения. Но есть еще одна сложная проблема. Необходимо подписать договор со школами жестового языка, потому что они владеют авторскими правами на его преподавание. Например, во Франции руководство школы жестового языка отказывается давать разрешение на обучение жестам с помощью компьютерной программы, потому что оно хочет сохранить монополию на этот вид деятельности. На этом пути есть много препятствий, но игра стоит свеч. В прошлом году, до моего приезда в ЦЛП, я написал Маргарет о том, в России заинтересовались ее методом, и она мне ответила, что это ее очень радует. После разговора с ней я передал ее координаты Кристине[5] . Я знаю, что она связывалось с Маргарет, но ответа пока не получила.

Надо сказать, что Маргарет провела большую работу по интеграции инвалидов. В Великобритании МАКАТОН играет огромную роль. Например, все пункты формуляров, которые необходимо заполнять для получения социальных пособий, «переведены» на язык пиктограмм. В Великобритании МАКАТОН изучают полицейские, пожарники, бригады «Скорой помощи». Это дает возможность лицам, для которых этот язык был разработан, не только понимать, что происходит вокруг, но – главное – быть понятыми. Мысль о как можно более широком распространении этого языка показалась нам, французским специалистам, очень интересной. Но не все придерживаются такого мнения. Первая негативная реакция исходит от родителей: «Зачем нам нужен язык жестов, ведь наш ребенок не глухой?!» Второй негативный момент, о котором говорят и специалисты, и родители, связан с тем, что ребенок может пользоваться этим языком только в нашем Центре. Но на улице, в магазине или в другом Центре его не поймут. Это самые распространенные возражения.

Давайте поговорим более подробно о роли жеста. Когда младенец начинает произносить первые слова, он всегда сопровождает их жестом. Вы не отдаете себе в этом отчета, но вы всегда «помогаете» себе жестом, когда вы обращаетесь к грудному ребенку, если вы имеете счастье быть папой или мамой: «Послушай, ты видел, это – там» (показывает жестами). Жесты используются во всех детских считалочках, которым обучают маленьких детей, чтобы стимулировать речевую зону мозга. Родителям можно ответить, что речевые зоны формируются под влиянием нервных импульсов, исходящих от пальцев рук, и если этого не произошло в младенчестве, то может быть сейчас, когда мы имеем дело уже не с младенцем, а с ребенком 4, 5, 8, 20 лет или даже с взрослыми людьми, использование жестов поможет этого добиться. На это мы слышим обычно следующее возражение: «Это же помешает ему разговаривать!» Но мы тоже можем им возразить: «А разве сейчас он разговаривает? Как он выражает свои желания или боль?» Очень часто дети, имеющие большие проблемы с коммуникацией, не имеют возможности выразить свои чувства или же выражают их с помощью приступов гнева. Возможность использовать жест как социально приемлемое средство – это уже шаг вперед. В то же время не следует останавливаться только на жесте. Напомню, что одновременно с жестом мы используем речь и, иногда, пиктограммы. Мы никогда не забываем о речи, и, как я уже говорил, жест может активировать передачу нервных импульсов. Действительно, использование МАКАТОНа может, в идеале, привести к тому, что жест постепенно уступит место слову, и человек постепенно откажется от жестов и заговорит. Родителям можно сказать, что, может быть, их ребенок начнет говорить.

Конечно, существуют и другие системы. Вы, вероятно, знаете, что существует система обмена картинками. Я нахожу эту систему тяжеловатой, потому что инвалид должен постоянно иметь с собой набор картинок, необходимых для общения. В результате оказывается, что эта система направлена больше на то, чтобы человек понял, что от него требуется, чем на то, чтобы он «объяснил», что ему нужно.

Специалисты, которые используют систему обмена картинками, часто говорят нам, что таким детям слишком сложно использовать жесты, потому что у них большие трудности с координацией движений, а многие жесты требуют развития мелкой моторики, и дети не способны на это. Сейчас я вам расскажу, на что они способны.

Когда я еще работал в нашем детском Центре, у нас были очень тяжелые дети. Приступы ярости у них следовали один за другим, и нам ничего не удавалось с ними сделать, несмотря на все то, о чем я вам рассказывал в течение 3 дней. Мы долго размышляли, искали какие-то решения и пришли к выводу, что они абсолютно ничего не понимают в той обстановке, которую мы для них создали. Когда они находились в группе, они не испытывали беспокойства. Воспитатели были рядом, и это их успокаивало. Но стоило им выйти из этой комнаты, как мир становился для них непостижимым. Они совершенно не были в состоянии предвидеть, что им нужно будет делать и что их ждет.

Но нам повезло: в то время у нас работала воспитательница, которая владела языком жестов. Она решила показать некоторые жесты трем детям, которые находились в одной и той же основной группе. В первое время это ничего не изменило. Надо сказать, что мы вообще в этот период широко использовали в группе наглядные средства. Например, программа на день была наглядно представлена в детских рисунках, на которых были изображены занятия в классе, работа в саду и т. д. Но в другой группе рисунки были другие, и когда ребенок переходил в другую группу, он терял свои привычные ориентиры, потому что у нас не было единой системы. Необходимость использования наглядных средств в работе с такими детьми очевидна, но в МАКАТОНе эти наглядные средства стандартизированы, что позволяет, в частности, использовать их и в работе с родителями.

В какой-то момент один мальчик, который был в очень плохом состоянии, подошел к этой воспитательнице и взял ее за руки. Я уже говорил, что мы всегда пытаемся во всем находить смысл, объяснять то, что происходит, исходя из реальности, и стараемся избегать толкований любых действий. Но в данном случае мы нарушили этот принцип и истолковали его действия следующим образом: «Когда Жозеф (так зовут мальчика) подошел к воспитательнице и взял ее за руки, он просил ее что-то ему сказать при помощи рук». Но это проблему не решало, потому что он вел себя немного лучше только в присутствии своей воспитательницы. Как раз в это время во Франции появилась организация, распространявшая МАКАТОН, а мы постоянно думали над тем, как нам добиться того, чтобы дети понимали речь и могли бы сами как-то «высказываться». Когда я услышал о том, что проводится семинар под названием «Путь к речи», я решил принять в нем участие, и на этом семинаре я впервые услышал о МАКАТОНе. После семинара я рассказал своим коллегам из Центра все, что я услышал об этом методе. Реакции были самые разные – от скептических до восторженных, но все сошлись во мнении, что это интересно, и мы решили попробовать. Когда что-то нам кажется интересным, мы всегда это пробуем делать. Мы разработали определенную схему, чтобы попробовать использовать МАКАТОН с некоторыми детьми. Эта схема остается неизменной до сегодняшнего дня. Она состоит в следующем:

– обучение детей языку МАКАТОН в группе (1 час в неделю). В первую очередь дети изучают слова, касающиеся еды, поведения за столом, игр, дома («папа», «мама», «спать» и т. д.);

– систематическое использование жестов взрослыми во время приема детей, за столом, в конце дня и как можно чаще в другое время;

– регулярное подведение итогов работы (1 раз в квартал): количество понятых слов и жестов, спонтанно используемых детьми;

– создание рабочей комиссии в составе логопеда, психиатра, воспитателей из каждой группы, «школьного» воспитателя и директора. Комиссия собирается 1 раз в месяц для обсуждения возникающих проблем, проведения оценки внедрения системы МАКАТОН и изучения реакции детей.

Естественно, те трое детей, которые постоянно находились в состоянии кризиса, были в числе участников эксперимента. Мы решили включить в эту группу еще двух девочек, одна из которых сама естественным образом придумывала собственные знаки, с помощью которых она общалась с другими. Она пыталась говорить, но у нее была «каша во рту».

Вторая девочка вьетнамского происхождения создавала впечатление совершенно счастливого существа и не испытывала потребности в понимании. Она всегда была весела, и ей всегда удавалось получить то, что ей требовалось. Но родители очень хотели, чтобы она заговорила, и они сказали нам, что с этой целью будут пробовать традиционный вьетнамский метод, который состоите том, что каждое утро после пробуждения они будут подносить к лицу девочки живого цыпленка, который будет клевать ее в язык. Мы подумали, что, может быть, и для девочки, и для цыпленка будет лучше, если мы попробуем сначала МАКАТОН. Мы попросили родителей отложить их эксперимент, хотя, конечно, традиционные методы нужно принимать во внимание.

Мы решили, что нам нужно пройти соответствующее обучение, иначе дети не поймут, что обозначает определенный жест. Сначала нас было двое: логопед и я. Затем мы рассказали о том, чему мы научились, всем сотрудникам Центра. Можно сказать, что они также прошли специальную подготовку внутри нашего учреждения, не соблюдая официальную процедуру. Мы решили, что это необходимо, потому что даже если в эксперименте участвовали только 5 детей, все сотрудники Центра, в том числе повариха и уборщицы, должны были помогать детям в освоении новых навыков. Я уже говорил, что мы проводим много собраний, и мы решили 15 минут в начале каждого собрания посвящать обучению жестам. Вначале мы работали только с жестами, потому что пиктограммы нам казались немного абстрактными.

Сначала мы решили, что мы будем обучать детей жестам, но не будем требовать от них, чтобы они их делали. Первое, чего мы хотели добиться, это сделать нашу речь понятной для детей. Образно говоря, мы их погрузили в ванну, наполненную словами и знаками, и когда дети, всегда отводившие взгляд, увидели, как мы жестикулировали перед их глазами, они начали смотреть нам в лицо. Некоторых это веселило, но, по крайней мере, они увидели, что что-то произошло, что-то изменилось. Мы были еще далеки от того, чтобы слово прибрело смысл, но первый шаг был сделан. Так продолжалось примерно 3 месяца. В результате у трех мальчиков, о которых я рассказывал (девочки были в другой группе), количество вспышек гнева стало постепенно уменьшаться и, главное, другие дети стали проявлять очень большой интерес к тому, что происходило. И мы начали потихоньку использовать в группах пиктограммы и фотографии. Мы попытались предложить детям менее абстрактные вещи. И все группы охватило настоящее возбуждение: дети выхватывали друг у друга тетрадки с пиктограммами, без конца листали и разглядывали их... Мы продолжили наш эксперимент и примерно через год увидели, что некоторые дети воспроизводят некоторые знаки.

Первые знаки, которые мы освоили – «да» и «нет» – обозначают очень сложные понятия; тем не менее всегда можно найти способ их объяснить. Например, обычно мы говорим «Нет», когда хотим что-то запретить. Этому трудно обучить во время урока. Но в обыденной жизни это сделать гораздо проще. Поскольку дети часто видели, как мы им говорили: «Да, ты можешь туда пойти», «Да, ты можешь это сделать», «Нет, перестань сейчас же», они усвоили эти понятия. Такой подход радикально меняет положение взрослых по отношению к ним. Нам не нужно теперь говорить детям: «Мы будем сейчас делать это», а мы можем сказать: «Ты хочешь это сделать?», и это коренным образом меняет их статус. Ребенок перестает быть «групповым объектом», который следует за коллективом, и становятся субъектом, настоящим собеседником. Наши отношения меняются самым фундаментальным образом. Мы можем узнать их мнение. Это не означает, что мы всегда будем согласны с тем, что они скажут. Мы остаемся воспитателями, в этом наша роль, но мы уже можем об этом говорить.

Спустя 2-3 года мы включили в наш эксперимент всех детей, и в Центре стали происходить интересные вещи. Некоторые говорящие дети стали нас спрашивать: «Какой жест я должен использовать, чтобы поговорить с таким-то?» Фактически, они стали использовать этот метод коммуникации для общения с другими. Конечно, очень часто они мешали друг другу, но уже то, что ребенок мог сказать: «Послушай», «перестань» или «подожди», свидетельствует о том, что они осознают существование другого человека.

Наш эксперимент дал положительные результаты, но я бы хотел вам сказать то, о чём мне трудно говорить: не все дети научились говорить и пользоваться жестами. Спустя 3 года после начала эксперимента оказалось, что 10 из 30 детей знали примерно 30 знаков, т. е. использовали их как средство коммуникации, и это очень изменило жизнь в нашем Центре, в частности во время обеда. Когда мы садимся за стол, неговорящие дети, которые не общаются с другими, то есть дети, совершенно отгороженные от мира, обычно начинают с того, что сразу же накладывают себе еду руками из общей посуды или из тарелки соседа. Если нам удастся ввести какие-то социальные правила, они, может быть, смогут показать, что они хотят, или протянуть свою тарелку, а это уже является своеобразным способом коммуникации. Но мы себе сказали, что от них можно добиться настоящего социального взаимодействия, если не класть им тотчас же то, что они хотят, а заставить их немного подождать. Когда мы говорим ребенку, что нужно попросить, как следует, т. е. что он не должен накладывать себе еду сам, а нужно сделать соответствующий знак, попросить воспитателя, мы становимся в его глазах собеседником, с которым нужно считаться. Мы перестаем быть только автоматом для выдачи еды, и происходит взаимное общение. Иногда нам приходится менять что-то по ходу дела. Например, когда воспитательница накладывает блюдо на тарелки, она не может одновременно пользоваться жестом. Значит, она должна положить ложку, спросить ребенка, что он хочет, дождаться его ответа и только потом положить ему это на тарелку.

Так вот, некоторые из тех детей, лексический запас которых составлял примерно 30 жестов, связанных с понятными для них словами, не обязательно озвученными, начали произносить звуки, хотя раньше они не могли этого сделать. Другие дети не делали ни одного жеста, не произносили ни одного звука, но они проявляли интерес к пиктограммам и картинкам, а третьи – продолжали жить в своем замкнутом мире.

Что мы имеем сегодня, спустя десять лет? У Жозефа, одного из первых пяти участников эксперимента, который совсем не говорил, приступы гнева почти прекратились. Случается, что другие дети, особенно те, которые производят много шума, приводят его в возбуждение. Это один из редких случаев, когда он может разозлиться и ударить. Он по-прежнему не разговаривает, но может произнести несколько слов. В частности, когда он ведет себя агрессивно по отношению к другому ребенку, мы просим его, во-первых, извиниться, а во-вторых, выйти из комнаты. После этого мы с ним обсуждаем, что же произошло, и пытаемся добиться того, чтобы он это понял и сказал, почему он кого-то ударил. Он не отвечает, потому что у него нет для этого слов. Он знает жест, который означает, что он сердится, и который он мог бы использовать, чтобы объяснить свое состояние, но дело в том, что он сделал это не потому, что злится. Это могла быть чисто импульсивная реакция, потому что он не выносит сильный шум. Мы задаем ему вопросы, чтобы он мог нам ответить, так это или не так, но главное происходит потом. Естественной реакцией воспитателя на такой поступок будет сказать ребенку: «Послушай, в таком состоянии ты не можешь сразу же вернуться в группу. Ты должен немного прийти в себя, а тому, кого ты ударил, тоже нужно время, чтобы перестать бояться». Что же происходит с Жозефом? Он нам показывает знаками и произносит вслух, что он спокоен, и с этого момента ничто не мешает ему вернуться в группу. Он нам только что сказал: «Я понял, что произошло, и постараюсь больше так не поступать». Его мнение становится первостепенным, и мы должны его учитывать. Я не знаю, сколько слов Жозеф в состоянии произнести, может быть 10 или 15. Слова, которые он чаще всего произносит, это «Спокойный», а также слова, связанные с едой. Он может попросить себе мясо, рыбу, картошку, овощи, яблоки, воду. Он может, так же как и многие другие дети – и это очень важно, – предупредить нас о том, что он идет в туалет. Знание нескольких слов позволило ему добиться исключительной самостоятельности.

Я хотел вам рассказать также о Жане, который в течение 8 лет не произнес ни звука. Он до сих пор не говорит, и у него много стереотипии, это тот мальчик, который все время стучит себя по зубам. Сегодня он может за столом знаками попросить себе мяса или рыбы, и это означает, что он просто просит еще. Он делает этот жест, даже когда на столе только салат, но он уже начал усваивать систему социальных норм. Это очень важный шаг, и на это нам понадобилось 8 лет. Зато очень быстро, практически с первого года, когда он был еще маленький, он стал пользоваться одной пиктограммой. Эта пиктограмма, обозначавшая туалет, висела в его основной группе. Он показывал пиктограмму воспитательнице, и она отпускала его в туалет. Надо сказать, что Жан очень подвижный мальчик, ему трудно усидеть на месте, и часто он пользовался этим, чтобы просто выйти из комнаты. Зная это, воспитатели не всегда разрешали ему выйти из комнаты. А если он в самом деле хочет в туалет? Я вам рассказывал, что дети знают, где они могут получить шоколад, и вы понимаете, что иногда их можно найти на кухне. Жан тоже всегда направлялся на кухню. Повариха спрашивала его, что он тут делает, и отводила обратно в группу. Воспитатели обращались к нему со словами: «Но ты же нам сказал, что идешь в туалет, а сам пошел в другое место!» Таким образом, мы снова вступаем с ребенком в диалог. Мы прошли тот этап, когда говорили: «Нет, Жан, мы тебя не отпускаем». Мы должны придумать, каким образом добиться, чтобы Жан шел именно в туалет. И мы придумали следующее: всякий раз, когда он показывал пиктограмму с туалетом, воспитатель сопровождал его туда, что в то же время позволяло Жану понять, что этот знак означает именно поход в туалет.

С тех пор произошли некоторые изменения в его жизни, потому что в прошлом году я нашел средства, чтобы оплатить обучение его мамы языку МАКАТОН. Родители Жана всегда были в курсе того, что мы использовали этот метод в своей работе. Мы проводили мини-семинары для родителей, но раньше они всегда отказывались принимать в них участие. С тех пор, как мама Жана начала использовать МАКАТОН дома, как, впрочем, и его младшая сестра, у него появились новые жесты. Он по-прежнему не разговаривает и не произносит ни одного звука, но он начинает выражать разные просьбы и может сказать «Да» и «Нет».

С Жаном произошла еще одна забавная история. В прошлом году его на три недели положили в больницу, потому что он проглотил кусочек металла и поранил себе кишечник. Врачи не хотели его оперировать, потому что эта операция довольно рискованная. Врачи делали все возможное, чтобы этот кусок металла вышел естественным путем, но не были уверены, получится ли. В течение трех недель Жан достаточно спокойно позволил сделать себе два раза рентген, но больше ни за что не давал проводить никаких медицинских обследований. Мы встретились с медперсоналом, показали и объяснили несколько жестов из языка МАКАТОН, чтобы они могли понять Жана, если тот что-то захочет. Три недели Жан спокойно лежал в постели и никогда не выходил в коридор, хотя обычно ему трудно усидеть на месте. Оказалось, что медсестры всё время давали ему то конфеты, то пирожные, потому что думали, что он, стуча себя по зубам, просит таким образом есть. Вы понимаете, что Жану очень понравилось в больнице.

Я расскажу немного о других ребятах. У нас есть мальчик, который вообще никогда не произносит никаких звуков, даже когда он плачет или сердится. Для него общение – вообще немыслимая вещь. Например, во время обеда он сидит напротив вас, вы едите, а он голоден, он любит то, что сегодня у нас на обед, но пока он не получит разрешения, он не будет себе накладывать какое-то блюдо. Если вы встретитесь с ним взглядом, вы увидите его большие глаза, которые ждут разрешения, ждут, что ему положат поесть, но с его стороны – никакой инициативы, кроме этого ожидания, и я уверен, что если мы не ответим на его призыв, он может просидеть весь обед, не съев ничего. Так вот, сейчас он может сделать знак «Да», «Нет» и «Еще», и теперь, когда мы перехватываем его взгляд, мы пытаемся его выдерживать до тех пор, пока он нам не сделает один из этих знаков, пока инициатива не будет исходить от него. Он по-прежнему многого ждет от нас, но когда мы к нему обращаемся, он понимает, что что-то происходит. Он пытается руками «поймать» слова, которые вылетают изо рта человека, сидящего напротив, и он сам, как рыба, хватает ртом воздух... Я не знаю, произнесет ли он когда-нибудь хоть один звук, но тот факт, что он уже понял, для чего могут использоваться три жеста, которые он знает, позволяет нам надеяться на то, что он освоит и другие знаки.

Я хочу рассказать еще об Элен. Эта очаровательная молоденькая девушка делает много «глупостей» Например, она может выкинуть с 7 этажа коллекцию орхидей, которую собирал ее папа. Однажды, когда они ездили на экскурсию в замок, она столкнула пожилую даму прямо в ров – вот такие «маленькие невинные шалости». Она это делала в 10—11 лет. Сейчас ей 16 лет. Элен не говорила совсем. Ее папа – воспитатель. Начав изучать МАКАТОН, она очень скоро заинтересовалась жестами и практически одновременно стала издавать звуки. Элен очень быстро освоила огромное количество жестов, практически все восемь уровней, – это фантастика! Мы поняли, что причиной ее коммуникативных проблем является афазия (системное нарушение речи). Мы продолжали с ней работать: помимо общих для всех занятий, она индивидуально занималась с логопедом. Ее родители прошли обучение МАКАТОНу, и она начала говорить, сначала неясно, потому что у нее были серьезные проблемы с артикуляцией. Сейчас ее словарный запас очень широк, она может говорить обо всем, например, может сказать: «Я буду работать логопедом», рассказывает о том, что делала дома, и старается обходиться без жестов. Но если ее не поняли, она использует жест для того, чтобы выразиться яснее. Можно даже сказать, что она очень разговорчивая. Когда мы забываем тот или иной жест, мы обращаемся за помощью к Элен, – она наша ходячая энциклопедия. Элен очень любит точность. В базовый словарь МАКАТОНа не входят названия всех овощей. Родители Элен купили французский словарь жестов и научили ее жестам, которыми обозначаются те слова, которые она хотела знать. Я не знаю, как жестом сказать «зеленый горошек», а она знает.

Изменилось ли поведение Элен после того, как ее обучили МАКАТОНу? Не до конца, потому что характер так сразу не меняется. Но родители говорят, что жизнь дома по-настоящему изменилась в тот день, когда Элен научилась говорить «Да» и «Нет». Сейчас она может выражать свои желания понятным для них образом и предвидеть ситуации, которые провоцировали ее агрессивное поведение. Например, она смогла нам объяснить, что дома ее очень сердило то, что сестра всегда выбирала ту телепрограмму, которая не нравилась Элен, и чтобы ее услышали, она может сделать все, что угодно. Она же не глупая. Видя, как легко она объясняется, мы спросили ее, почему она не говорила раньше? Элен сказала, что говорить трудно, гораздо легче объясняться жестами. Мне кажется, сейчас она настолько уверена в себе, что может сделать над собой усилие, чтобы говорить. А когда ты не знаешь, как это сделать, когда ты убежден, что тебя не поймут, борьба становится неравной.

Еще одна история про Элен. Ее мама – перуанка, и ей нужно было по каким-то делам поехать на некоторое время в Перу. Девочку не с кем было оставить, потому что папа тоже был в отъезде. Итак, Элен поехала с мамой. Ее подготовили к путешествию на самолете, она все поняла. Но когда они прилетели в Перу, это было кошмаром для девочки: никаких точек опоры в мире, совершенно не похожем на тот, который она знала. Дома были построены по-другому, еда другая, – всё было по-другому. Элен ничего не могла понять. Первые три дня она вообще ничего не ела, она как будто умерла. Это было настолько ужасно, что мть, которая должна была поехать на другой конец Перу, а Элен оставить со своей сестрой и племянницами, собиралась срочно возвращаться во Францию. Но тут мама вспомнила о МАКАТОНе, обучила свою сестру и племянницу основным жестам, и Элен вновь обрела вкус к жизни: она наконец обрела что-то знакомое. Мама спокойно поехала на другой конец Перу. Когда Элен вернулась из этой поездки и пришла к нам в Центр, она могла сказать несколько слов по-испански!

Итак, вы видели, что есть дети, которые двигаются вперед очень медленно, так что возникает ощущение, что МАКАТОН им не помогает. Но есть дети, которые используют жесты для общения в повседневной жизни, у некоторых появляются зачатки речи, а у кого-то речь становится вполне организованной.

Теперь поговорим о пиктограммах. Пиктограммы использовать сложнее, потому что это требует большой работы по подготовке материала. У нас в работе задействованы целые альбомы пиктограмм, они лежат в каждой комнате. В обычной жизни такой метод сложно использовать. Мы используем их в начале каждого действия, особенно если речь идет о чем-то новом, и тогда, когда мы хотим объяснить ребенку, чем он будет заниматься. В обычной жизни мы используем пиктограммы для объяснения индивидуальной программы на день: на одной пиктограмме изображено само занятие, а на другой – человек, который его проводит. Программа составляется индивидуально для каждого: для одного ребенка используются пиктограммы со словами, которые они обозначают, для другого, – с целыми фразами, для третьего – только пиктограммы, для кого-то – только слова. Для некоторых детей используются фотографии. У некоторых детей, особенно у малышей, расписание висит на стене постоянно. Для некоторых вывешено расписание первой или второй половины дня. У других эта программа занесена в тетрадь, которая убирается в шкаф, и они всегда знают, где ее найти. А для тех немногих ребят, которые научились читать, пиктограммы больше не нужны – они могут просто прочитать, что будет происходить в тот или иной момент дня.

Метод использования пиктограмм очень интересен, потому что детям не обязательно слушать воспитателя, когда он читает расписание, – они могут его сами посмотреть. Затем они могут обратиться к воспитателю, чтобы уточнить, правильно ли они поняли. Это позволяет им стать более самостоятельными. Использование пиктограмм для наглядного расписания на день – очень интересный метод: он структурирует мышление. Когда составляешь фразы из пиктограмм, они получаются законченными. Когда ребята «читают» план на день, некоторые останавливаются на том виде деятельности, который они любят. У нас есть дети, которые не умеют читать, и большинство из них изучают пиктограммы, из которых составлена программа дня. Однажды у нас заболела основная воспитательница группы, и я заменял ее во время урока. Я решил придумать для детей что-нибудь новенькое, чего они обычно не делают. Это было в старшей группе детского Центра. Я составил коротенькую историю из пиктограмм со словами внизу для читающих детей, которую мы вместе прочитали. Это позволило некоторым детям освоить новые для них пиктограммы. Затем я им раздал листочки с вопросами к этой истории и с вариантами ответов на них, из которых они должны были выбрать правильный. Вслух вопросы я им не читал. Каждый мог работать самостоятельно. Все нашли правильные ответы точно так же, как это делает любой обычный ребенок в классе. Когда я затем рассказал об этом воспитательнице, она мне не поверила, но я показал ей листок каждого ребенка, и она стала использовать этот метод в своей работе. Пиктограммы помогают детям понять историю и, опять же, делают их менее зависимыми от нас.

Мы решили проверить, насколько хорошо ребята из детского Центра усвоили жесты и пиктограммы. В первую группу, которую мы оценивали, входили так называемые «конкретные» дети: для того, чтобы понять, о чем идет речь, они должны видеть перед собой конкретный предмет и потрогать его. Мы предлагали им взять игрушку или другой предмет, чтобы посмотреть, смогут ли они самостоятельно связать соответствующий жест с этим предметом и положить предмет на соответствующую ему пиктограмму. Очень часто сначала дети связывают форму предмета с формой, изображенной на пиктограмме, а затем, когда мы говорим, что это неправильно, они начинают думать и искать правильный вариант. Во вторую группу входили «классические» дети, которые имеют навыки абстрактного мышления.

Основную трудность для наших детей представляет взаимодействие с другим человеком. Они должны были прочитать задание, выложенное пиктограммами на бумаге, попытаться понять это задание и выполнить его. Иногда задание касалось других: дети должны были сделать что-то для кого-то другого, а затем выполнить просьбу другого. Например, сделать кому-то бутерброд с сыром по его просьбе или дать что-то такому-то. Таким образом, мы выходили за рамки простого понимания и пытались отрабатывать навыки обращения к другому человеку. Сложность еще состояла в том, что пиктограмма не всегда соответствует форме предмета, который она обозначает. Например, на пиктограмме «Мясо» изображены отбивная и сосиски.

В этой группе много говорящих детей, но в то время, когда мы проводили оценку, это задание вызывало у них еще массу трудностей.

Например, Элен. Она должна была сделать бутерброд с сыром и ветчиной, но она никогда в жизни не делала бутерброд, она не знала, из чего он состоит, поэтому для нее это было очень сложное задание. Затем ей нужно было дать бутерброд женщине. Опять ей нужно было подумать, потому что она привыкла обращаться только к другим детям. Единственная женщина – воспитательница, остальные – дети, мальчики и девочки, но не женщины. Интересно, что все остальные тоже участвовали в выполнении задания. Один мальчик сильно нервничал, потому что считал, что она очень медленно делает задание.

Мы видели, что задание сложное. Но мы видели, насколько дети были на нем сосредоточены. Несмотря на существующие проблемы, они могут выполнять несколько упражнений, им можно указать на ошибку, и они ее исправят. Иногда они демонстрируют раздражение, но все-таки переделывают задание.

Каковы недостатки метода МАКАТОН?

Использование МАКАТОНа иногда вызывает определенные трудности. Мы должны подстраиваться к ребенку, с которым мы разговариваем. Когда взрослые пользуются жестами, они делают это правильно, а детям это сложно. У нас есть, например, девочка, которая в течение какого-то времени регулярно подходила к нам, делала жест, который мы не понимали, и следовательно, не понимали, что она хочет нам сказать. Она-то прекрасно поняла, что для того, чтобы что-то нам сказать, ей нужно было сделать определенный жест, и она это делала, но мы не понимали! Она пыталась делать все возможное, чтобы ее поняли, и постепенно перешла к правильным, общепринятым жестам, которые мы используем. Оказалось, что она спрашивала нас, когда она пойдет домой. Теперь девочка стала гораздо менее тревожной, потому что мы можем ей ответить, что домой идти еще рано, что она сейчас будет петь или танцевать, и она спокойно занимается. Девочка очень любит танцевать и петь, и упоминание ее любимых занятий дает ей дополнительную опору. Неточность жеста – одна из слабых сторон системы: мы должны понять «из контекста», что хочет сказать нам ребенок, а это иногда непросто. Очень сложно, когда ребенок хочет объяснить то, что происходило без нас, например, что он делал дома.

Еще один отрицательный момент – МАКАТОН подходит не всем. Но в целом мы можем отметить явное сокращение нарушений поведения. Как только дети начинают пользоваться жестами и видят, что мы тоже ими пользуемся, между нами и ими возникает дистанция. Это позволяет им посмотреть на ситуацию со стороны и подумать.

К недостаткам МАКАТОНа можно отнести и трудности в обучении семей. С одной стороны, собрать и обучить родителей нетрудно. Но, с другой стороны, очень сложно их убедить в необходимости использования жестов, очень сложно преодолеть межкультурные границы. Например, для африканских семей жесты имеют магическую силу и, в основном, используются ведьмами для того, чтобы сглазить человека, а не вылечить его.

Необходимо также учитывать, что многие дети отражают жесты зеркально. Поэтому им нужно показывать жесты, стоя не напротив них, а сбоку. Некоторые дети будут сначала непроизвольно копировать эти жесты. Этот период нужен детям для того, чтобы они смогли осознать жесты и в дальнейшем самостоятельно инициировать собственные.

Сложно использовать МАКАТОН в течение длительного времени в рамках учреждения, потому что это огромная и утомительная работа для всей команды.

Но все эти отрицательные моменты не являются слишком серьезными. Из всех существующих систем коммуникации эта система кажется мне наиболее простой для использования, потому что жесты мы знаем, пиктограммы достаточно просты, для них нужны только бумага и карандаш. И потом, это единственная система коммуникации, которая использует три разных канала: слово, жест и изображение. Я вижу в этом методе гораздо больше преимуществ, чем недостатков.

Может ли использование жестов расширить спектр стереотипии?

Это возможно, потому что стереотипия – это своего рода жест, успокаивающий ребенка в течение определенного периода его жизни, который может быть очень продолжительным. Стереотипии могут меняться, и ребенок может приобретать новые стереотипии. Но работа, которую мы должны проводить в этот момент, должна быть направлена на то, чтобы жест приобрел смысл для ребенка, чтобы он понял, для чего делается жест, и смог выйти из рамок чистой стереотипии.

Еще один вопрос, на который я хотел бы ответить: используем ли мы МАКАТОН с говорящими детьми? У нас много не говорящих детей, но среди подростков трое умеют хорошо говорить, а одна девочка вообще говорит без умолку. Возникает вопрос: нужен ли ей МАКАТОН? Первой мыслью специалистов было не включать ее в группу обучения жестам, но она заметила, что все остальные вокруг нее пользовались жестами, и сама попробовала пользоваться ими. К тому же, хотя она много говорила, ей никогда не удавалось рассказать о том, что она делает в настоящее время. Она могла рассказать о том, что она делала 2-3 дня назад, или о том, что ей предстоит делать через 2-3 дня, но говорить о настоящем времени, о том, что ее просят сделать сейчас, она не могла. Когда мы говорили с ней, используя язык жестов, она была сосредоточена, выходила из состояния умственного возбуждения, иногда изобретала некоторые жесты сама, потому что не обучалась в группе, – и в этом случае ей удавалось рассказывать о том, что касалось ее непосредственно. Бывают дети, которые умеют говорить, но которым трудно наладить с нами вербальный контакт, и им легче написать то, что они хотят выразить. Нужна дистанция во взаимоотношениях. Это очень интересно, потому что те три подростка, которые умеют хорошо говорить, изучили язык жестов почти самостоятельно, просто наблюдая за остальными детьми в группе. Теперь воспитательница, которая проводит занятия в классе, гораздо шире использует пиктограммы для обучения грамматике, потому что с помощью пиктограмм можно очень серьезно изучать грамматику.

Меня часто спрашивают, кому нужен МАКАТОН, для кого он предназначен? Мне кажется, что МАКАТОН может помочь всем. Все зависит от уровня детей, – кому-то просто нужно больше времени на обучение. Я думаю, что очень важно использовать этот метод ежедневно в обычных ситуациях, не связанных с учебой, потому что некоторые с трудом переносят процесс обучения. Даже если дети не копируют жесты, которые мы им показываем, если кажется, что им это трудно, все равно они сосредоточены, они смотрят на жесты и пиктограммы, обращают на них внимание.

Наш опыт показывает, что общение с ребенком во многом определяет качество его дальнейшейНе теряется ли живое общение с человеком в поисках такого универсального языка? Ведь компонентов общения больше, чем три, – их шесть, включая «шестое чувство». Действительно ли МАКАТОН и похожие методы – тот язык, который позволяет говорить об общении? Или нам просто так удобнее и проще?

Нам сложнее, а не проще. Мы должны сделать усилие, чтобы замедлить свой естественный темп речи, попытаться найти слово, которое будет наиболее понятно ребенку. В общем-то, это выражение эмпатии к ребенку.

Но для этого не нужен МАКАТОН!

Конечно. Но как помочь ребенку или подростку самовыражаться? Как можно считать его настоящим субъектом, собеседником, если у него вообще нет никаких средств выражения?

Эти средства есть. По мере выстраивания общения с ребенком они появляются, и их количество увеличивается. Есть самые элементарные реакции: плач, тревога... Постепенно мы можем давать ребенку возможность реагировать обычными, более приемлемыми способами.

Приведу еще один пример. Мама одного подростка африканского происхождения – Жозефа – очень долго не хотела использовать жесты в повседневной жизни. Папа вообще наотрез отказывался. Тем не менее, родители позволили нам обучить ребенка и использовать жесты в Центре. Папа говорит, что Жозеф вообще ничего не умеет делать по хозяйству. Дело в том, что когда Жозеф хочет что-то сделать – ему иногда очень хочется помочь папе, – тот отправляет его в свою комнату, потому что он уверен, что мальчик обязательно что-нибудь натворит. Напрасно я пытался объяснить папе, что он может спросить у Жозефа, что тот хочет сделать. Жозеф действительно может сказать несколько слов и сделать несколько жестов, но пока папа отказывается от такого средства коммуникации. Кто от этого страдает? Жозеф. Мама, которая более близка с сыном, попыталась научиться нескольким жестам. Она мне сказала, что может понять, знает его, знает его реакции, понимает, что он хочет сказать. Однажды мама, Жозеф и я вместе были на приеме у врача нашего Центра. Жозеф сделал один жест. Мама, гордая тем, что понимает сына, спросила, почему он думает, что на него сердятся. А я сказал, что мне показалось, что Жозеф говорит, что хочет в туалет. Как только я это сказал, Жозеф поднялся и вышел в туалет. Мама была просто потрясена. Она думала, что знает и понимает все жесты, которые использует сын, но на самом деле она их интерпретировала по-своему. Использование МАКАТОНа действительно помогает нам в работе. Я еще раз хочу подчеркнуть, что возможность сказать «Да» или «Нет» – это едва ли не главное! Это означает, что воспитатель больше не предполагает, что он понял, что хотел сказать ребенок, а он просто уточняет, так ли это. И это огромная разница по сравнению с тем, что мы делали раньше.

Это верно. Никто не исключает жеста. Спасибо.

Да, нужно пробовать, потому что это важно. Нет никаких средств, позволяющих понять, что действительно хочет сказать нам ребенок, лишенный средств коммуникации. В течение длительного времени считалось, что люди с аутизмом не желают вступать в контакт с окружающим миром. Я думаю, что ваша ежедневная практика доказывает обратное. Но как нам добиться того, чтобы мы их понимали? Добиться того, чтобы они нас понимали, – полдела. Главное – понимать их! И мы не должны навязывать им наши мысли. Поэтому для меня МАКАТОН – то средство, которое позволяет этого достичь.

Вы говорите, что МАКАТОН дает ребенку возможность общения. Он может понимать других, но расширяет ли это сферу его возможностей?

Я думаю, да. Это позволяет гораздо лучше понять мир, в котором он живет. Мы много говорили о конкретных действиях, которые нужно делать: есть, пить и т. д. Но как говорить о более абстрактных вещах, например о чувствах детей? Как нам узнать, грустно ли ему, болит ли у него что-нибудь, или он сердится? Как он может нам показать, что он сердится, кроме как вспышкой гнева? Очень часто приступы гнева являются способом показать нам, что мы его не поняли. Если мы даем ребенку возможность выражать свои эмоции иначе, то качество его жизни повышается. Я постоянно говорю о Жозефе, потому что это очень интересный пример. Уже больше года Жозеф страдает от зубной боли. Больше года мы вместе с его родителями пытаемся добиться того, чтобы его положили в больницу и под общим наркозом удалили больные зубы. Недавно ему исполнилось 18 лет, и он должен теперь лечиться в медицинских учреждениях для взрослых. Это молодой человек очень внушительных размеров. Врачи из детских больниц не решаются даже просто послушать его, несмотря на все их моральные и профессиональные обязанности. Четыре месяца назад нам удалось подписать договор с одной из больниц. Мы встречались с хирургом-стоматологом, с анестезиологом, с руководителем этого заведения, мы договорились, что воспитатель с мамой будут сопровождать Жозефа в день операции. Накануне операции мама дала ему успокоительное лекарство. Мы объяснили Жозефу что его ждет. Вместо того, чтобы прийти на работу в 9 часов, воспитатель начал свой рабочий день в 7 часов утра. И вот вся компания отправилась в больницу.

Хирурга на месте не было – он заболел, вместо «нашего» анестезиолога их встретил другой. Он отказался делать ребенку общий наркоз и сказал: «Не учите нас, что нужно делать. Мы сами всё знаем». Воспитатель настаивал на том, чтобы пойти вместе с ними, но анестезиолог увел Жозефа и велел всем ждать за дверью. Через 5 минут весь операционный блок был перевернут вверх дном.

Мы договорились о новой операции в другой больнице, но в следующий раз Жозефу будет гораздо труднее пережить эту ситуацию. Целый год он ужасно страдает. Иногда зубы у него болят так сильно, что он не может даже есть. Но раньше мы не понимали, чем были вызваны его приступы гнева. Сейчас же, когда он приходит к нам и показывает, что у него болит зуб, мы можем ему сказать: «Мы знаем, что это тебя не вылечит, но можем хотя бы дать тебе аспирин», и это очень важно для него. Мы все, и специалисты, и родители, испытываем беспокойство, когда узнаем, что у ребенка что-нибудь болит. Дело в том, что очень часто они не знают, что конкретно у них болит. Они просто чувствуют себя очень плохо. Именно с помощью МАКАТОНа мы помогаем им немного структурировать свои мысли, они начинают лучше осознавать самих себя. И мы видим, что они гораздо чаще распознают источник боли.

Но все-таки система МАКАТОН помогает нам ориентироваться в известной среде. А как быть, когда ребенок оказывается в незнакомой среде?

Да, это – правда, но в то же время, преимущество этой системы состоит в том, что она легко усваивается другими. Например, некоторые дети ездят на каникулы в летние лагеря. Мы даем им с собой тетрадки с основными жестами и пиктограммами и объясняем персоналу этих лагерей, как можно их использовать. Это довольно просто и обеспечивает минимальную коммуникацию. Кроме этого, мы проводим работу с общественностью. Я уже говорил, что мы с детьми ходим за покупками в ближайший магазин, и мы попросили кассира просто быть внимательнее к ребенку, который может к ней обратиться, и объяснили смысл некоторых жестов. Родители тоже легко могут это объяснить кассиру. В этом случае использование пиктограмм позволяет составить список покупок и пойти ребенку в магазин одному и купить то, что нужно.

Добиться того, чтобы они попытались говорить, – вот наша конечная цель. Но мы уже знаем, что это удастся не всем. Можно сказать, что МАКАТОН не используется окружающими, и поэтому их никто не поймет. Но если у них нет никаких средств коммуникации, их все равно никто не поймет.

Существует ли альтернатива языку МАКАТОН?

Мне кажется, что нет. С другой стороны, для того, чтобы дети могли без особых проблем изъясняться в том мире, в котором они будут жить и развиваться (это касается, в частности, тех молодых людей, которые практически всю свою жизнь будут находиться в специализированном учреждении), нужно наладить сотрудничество между такими заведениями. Мы, например, каждый год встречаемся со специалистами из других медико-социальных учреждений и больниц Парижского региона, которые узнают из прессы о нашем опыте применения МАКАТОНа и изъявляют желание его изучать. Некоторые из них решают, что один или два специалиста из их учреждения пройдут специальную подготовку и попробуют провести у себя этот эксперимент. А другие заведения решают, что все сотрудники пройдут обучение, после чего этот метод уже будет применяться на институциональном уровне. Некоторые учреждения еще не приняли решения, им еще не совсем ясно, будут ли они применять этот язык и как они смогут адаптировать его к своим методам работы. На наших ежегодных встречах мы обсуждаем проблемы, связанные с применением этого метода, и такой обмен опытом позволяет нам совершенствовать работу. Каждое из наших учреждений связано по работе с другими, где МАКАТОН не применяется, и мы пытаемся расширить нашу «сеть». Такая деятельность даст, может быть, возможность нашим выпускникам оказаться в будущем в таком учреждении, где МАКАТОН уже известен. Но не нужно забывать и о том, что многие жесты этого языка, которые дети осваивают быстрее всего, очень конкретны и наглядны, и если ребенок жестами покажет, что он хочет спать или пить, даже человек, не знающий МАКАТОН, поймет его.

Если можно, я бы хотел добавить, что ребенок, «владеющий» языком МАКАТОН, не будет понят на улице, но если есть один или два человека, которые его поймут, для него это уже большое счастье. Существуют же другие методы, например, ТЕАССН, который был представлен в России и используется в работе с детьми.

Мы не используем ТЕАССН. Нужно сказать, что применение этой программы во Франции и в Бельгии было реакцией на использование психоанализа в дневных психиатрических стационарах. Я считаю, что люди, которые работают по этой методике, совершенно забывают о личности ребенка, к которому они обращаются. Они развивают у ребенка способность только совершать какие-то действия, но не понимать, зачем он это делает. Я думаю, что у наших детей есть право быть полноправными личностями, и не нужно добавлять к аутизму роботизацию. Но в то же время в ТЕАССН есть очень полезные вещи. Все что касается наглядных пособий, может также использоваться во многих учреждениях, но постоянную систематизацию я нахожу немного застывшей. Это не дает детям возможности приспособиться к развивающейся, постоянно меняющейся жизни.

Я бы хотел вернуться к еще одному вопросу. Меня спрашивали, что движет мною в моей работе. Я отвечу коротко: главное – относиться к ребенку как к личности и постоянно спрашивать себя: правильно ли мы делаем то, что делаем?

Если я буду всегда убежден в правильности моих действий, я наверняка пройду мимо многих важных вещей. Действительно, нужно постоянно задавать себе вопросы и обогащать свои знания, обмениваясь опытом с коллегами. Я уже говорил, что дети с аутизмом должны видеть перед собой человека, личность, а не того, кто просто применяет какие-то методы! Им трудно встретиться с нами, людьми из другого мира, и мы должны сделать все, чтобы они могли с нами встретиться. Мы должны быть достойны их доверия. Я говорил, что когда я принимаю на работу воспитателя, который только начинает свою карьеру, я ему говорю: «Бери на себя только те обязательства, которые ты можешь выполнить». Если ты говоришь ребенку «нет», а потом уступаешь, и «нет» превращается в «да», тогда не говори «нет», иначе грош цена твоим словам. Выходит, то, что ты требовал от него, было не очень-то важно. Мы должны быть уверены в том, что хотим сделать для ребенка, и брать на себя труд использовать все средства, чтобы их услышать. Мы никогда не сможем сделать для них все, но должны сделать максимум того, что можем. У вас всех есть опыт работы, и я надеюсь, что этот семинар поможет вам его обогатить.

А теперь я готов ответить на ваши вопросы.