Вопросы и ответы

Что такое аутизм в вашем понимании?

Думаю, что я не очень его понимаю. Если бы мне удалось его понять, то – пусть это не покажется вам проявлением гордыни или амбициозности с моей стороны – я бы смог его лечить. И поскольку я не могу мириться с таким положением вещей, я считаю, что нужно прилагать все усилия, чтобы помочь детям выйти из ситуации полного одиночества, помочь им жить в мире, который им непонятен, и все что я могу сделать – осветить им этот путь. Но этот путь прохожу не я, а они сами!

С точки зрения ТЕАССН-программы, аутизм – нарушение восприятия. Вы тоже так считаете?

Да, когда я учился, нам рассказывали о методике ТЕАССН и говорили: «Чтобы понять, кто такой аутист, представьте себе человека в очках с совершенно черными стеклами, в которых проделано отверстие с булавочную головку, сквозь которую можно что-то увидеть». Те физические и слуховые ощущения, которые он получает и то мизерное пространство, которое он действительно может различить, приводят к серьезным нарушениям восприятия. Я думаю, что их отношения с нашим миром требуют «освещения», и поэтому я попытался передать вам мою мысль о необходимости работы со смыслом. Мы должны объяснять им, что мы будем делать, и что они делают, пытаться удостовериться, что они это поняли, чтобы это крошечное отверстие, через которое проникает свет, постепенно увеличивалось.

Вы много лет работаете с аутистами. Если говорить с философской точки зрения, что вы может сказать о духовном мире этих детей? Вы несколько раз в течение этих дней говорили об их мире и о нашем мире. Что вы можете сказать об их чувствах?

Я думаю, что они живут в нашем мире, но они его не понимают. И наша работа направлена как раз на то, чтобы они поняли этот мир. Что касается духовности, я не знаю, что сказать. Я получил образование в учебном заведении, которое не было католическим, но защищало человеческие ценности, близкие католицизму, и я думаю, это сказывается на нашей работе. Поэтому я вам говорю, что я работаю с детьми и подростками, а не с аутистами. Конечно же, мне нужно учитывать их проблемы, но если я говорю, что мы живем в одном мире, то им тоже нужно принимать во внимание мои трудности. Мы, воспитатели, не всегда находимся «в форме». Бывают тяжелые дни, когда, допустим, воспитатель не выспался или у него какие-то нерешенные личные проблемы, но дети всегда рядом с нами, и большей частью именно в эти дни они будут наиболее «невыносимыми», они будут пытаться сделать нас еще более уязвимыми. Когда дети чувствуют нашу уязвимость, они, конечно, не пытаются умышленно вывести нас из равновесия, но они хотят знать, хватит ли у нас сил, чтобы поддерживать их.

Сегодня утром меня спрашивали, почему я выбрал эту профессию. В молодости я хотел заниматься политическими науками. Тот выбор, который я сделал, – это политический выбор, а соответственно, и философский.

У вас в учреждении много чернокожих детей. Чем это вызвано? У них чаще встречается аутизм?

Серьезных исследований по этому поводу не делалось. Во Франции очень много людей африканского происхождения.

Действительно, в нашем учреждении, да и в других таких учреждениях нашего региона и нашего департамента, преобладают чернокожие ребята. Некоторые из них имеют все клинические признаки аутизма, но у нас не складывается впечатление, что они настоящие аутисты. Может быть, вы знаете, есть такая газированная вода – Canada Dry. В рекламе этого напитка говорится, что, несмотря на свой вкус и цвет, это не настоящая газированная вода. И мы стали называть таких детей «аутисты Canada Dry». Когда мы открыли Центр для подростков, шесть из семи детей, которые были приняты первыми, были африканского происхождения, а седьмой был родом из заморских территорий Франции. Когда к нам пришла с проверкой медицинская комиссия, инспектор увидел на столе фотографии этих семи детей, очень удивился и задал тот же вопрос. Тогда я сказал, что было бы интересно, если бы они провели такое исследование. Еще мне кажется, что за иммигрантами ведется более пристальное медицинское наблюдение, и поэтому они в первую очередь оказываются в зоне внимания служб ранней диагностики. Что касается родителей французского происхождения, они начинают с того, что ищут такие заведения, где, по их мнению, их детям будет обеспечена максимальная социальная интеграция. В результате они попадают в специализированные структуры позже или не попадают туда совсем, потому что сначала они оказываются в системе медицинских учреждений. Эти родители воспринимают медико-социальные учреждения как нечто негативное, и поместить туда своего ребенка означает для них поставить крест на его будущем. Медицинское учреждение им кажется более подходящим, потому что они думают, что врачи смогут вылечить их ребенка. Среди детей африканского происхождения, посещающих наш Центр и другие заведения, число молодых людей с синдромом фрагильной хромосомы превосходит средний показатель по стране. Никаких исследований на этот счет нет, потому что проведение исследований по расовому признаку считается дискриминацией. Это просто констатация факта...

Каковы Ваши планы? Что бы вы хотели изменить в вашем Центре?

В настоящее время мы работаем над двумя новыми проектами: во-первых, это создание еще одного Центра для подростков, а во-вторых, открытие Центра для взрослых. Я пытаюсь также наладить партнерские отношения с одним медицинским учреждением, располагающим интернатом, чтобы дети, которым нужен интернат, находящийся близко от дома, имели возможность приходить туда вечером, а весь день проводить у нас.

Нам необходимо также постоянно развивать адаптационные возможности наших воспитателей. Вы знаете, сколько душевных и физических сил требует наша работа, и если вы мне скажете, что я как директор должен делать для того, чтобы наши воспитатели всегда были в отличной форме, я буду вам очень признателен.

Мы пытаемся также выработать систему оценки эффективности нашей работы. Я требую от воспитателей, чтобы они представляли все индивидуальные программы в письменном виде, чтобы они точно указывали, какие они ставят цели, подробно описывали все средства, которые они предполагают использовать для достижения этих целей, и обосновывали свой выбор. Только так можно оценить, достигнута ли цель, а если нет, то узнать, почему это произошло. Возможно, было выбрано неподходящее средство? У нас есть мальчик, который достиг потрясающих успехов в социальной интеграции, но делать что-то своими руками не научился. Я должен оценить и то и другое, но если он не научился делать что-то, это не значит, что мы плохо работали. Мы должны с большой осторожностью подходить к выбору критериев оценки, чтобы быть в состоянии оценить психологическое развитие, а это очень щекотливый вопрос. Можно оценивать уровень социализации, но если мы будем оценивать наших подростков по шкалам оценки, содержащимся во французском кодексе социального обеспечения, то получится, что почти все они беспомощны, и им постоянно нужен сопровождающий. Значит, нам необходимо найти намного более тонкие критерии оценки, потому что даже если верно, что этим подросткам постоянно нужна помощь, они гораздо более самостоятельны, чем может показаться, если следовать этим шкалам.

После того, как дети становятся взрослыми, какими социальными навыками они могут самостоятельно пользоваться?

Это зависит от каждого ребенка. Например, представим себе (сейчас я буду говорить очень абстрактно, потому что такого случая еще не было), что дети, которые выходят из Центра для подростков, сумели приобрести навык жизни в обществе, то есть мириться с какими-то ограничениями, стараться принимать во внимание другого человека, уметь ждать. Эта способность является фундаментальной для жизни в обществе. Даже если молодой человек находится дома, где ему могут помочь, и если он наблюдается у врача, эти способности позволят ему при минимальном сопровождении – я не скажу – выжить, но наилучшим образом провести этот период жизни в ожидании места в учреждении, которое ему подойдет.

Может быть, я описал вам идеальную ситуацию, потому что есть и противоположные примеры. Во время летних каникул Жозеф никуда не ездит и остается дома. Несмотря на то, что ему очень трудно ходить из-за своей полноты, он это любит. Если мы не найдем кого-то, кто бы ходил с ним гулять, он так и будет сидеть дома. Его мама говорит, что дома он превращается в растение. Поэтому, даже если в учреждении нет места, мы не имеем права оставлять детей одних. В данном случае очень важна роль социального работника, который осуществляет связь с различными учреждениями. В этот вынужденный период ожидания необходимо предоставить семьям такую помощь, и мы никогда не бросаем семьи на произвол судьбы.

Французское законодательство предписывает нам сопровождать наших подопечных в течение трех лет после ухода от нас, но из всех многочисленных учреждений, которые я знаю, мы, по-моему, единственные, кто это делает. На прошлой неделе я разговаривал с мамой одного ребенка (его зовут Жюльен), который ушел из Центра для детей 12 лет назад, – то есть сейчас ему 26. Она спрашивала меня, не знаю ли я какое-нибудь учреждение, которое сможет его принять. На следующей неделе мы должны с ней увидеться и обсудить возможные варианты. Помимо закона есть еще и наши профессиональные обязательства перед семьями и самими молодыми людьми. В то же время мы не можем делать всё. В случае с Жюльеном моя работа будет заключаться только в том, чтобы порекомендовать маме хорошие учреждения. Но чисто по-человечески – это моя работа. Все это очень грустно, но это основополагающие вещи.

Должны, ли дети с аутизмом находиться отдельно от других детей?

Я думаю, что они нуждаются в особом подходе. Они могут жить счастливо и интересно рядом с обычными детьми, потому что обычным детям проще объяснить специфику поведения аутичных детей. Но воспитательная работа с ребенком, например, с синдромом Дауна должна вестись иначе, чем с аутичным ребенком. Даже если у них есть схожие черты, переносить агрессивность некоторых детей с аутизмом бывает очень тяжело. Наше учреждение посещает девочка, которая один раз уезжала на каникулы в специальный лагерь, где были дети с синдромом Дауна. Она не смогла там находиться. Девочка постоянно проявляла агрессию по отношению к другим детям, потому что ей было трудно выносить назойливость некоторых из них. Это очень сложно, но я действительно думаю, что люди с аутизмом нуждаются в специализированном подходе. Даже если считать, что с возрастом их интеллектуальные способности снижаются (у 70% аутистов во взрослом возрасте отмечается сниженный интеллект), у них это проявляется иначе, чем у людей с умственной отсталостью.

Каким образом вы поощряете детей и наказываете ли вы их?

Мы говорим ребенку, что это – хорошо, а это – плохо, но наказаний у нас нет. Мы оцениваем все, что они делают. Естественно, когда ребенок делает успехи, мы его хвалим. Я думаю, что действительно очень важно оценить по достоинству качество работы детей, но когда они «выходят за рамки», мы им также говорим, что так поступать нельзя. Что значит «выйти за рамки»? Это значит бить других, наносить самому себе серьезные повреждения, ломать что-то, бить стекла, бросаться на окружающих. Все это, естественно, недопустимо. Мы это не оставляем без внимания, но мы одновременно защищаем ребенка от таких поступков и говорим ему: «Послушай, если ты сейчас очень возбужден, подойди ко мне, я дам тебе руку», но если в этот момент физический контакт для него невозможен, мы ему предложим, например, какое-то место, которое его устроит. Конечно, когда у него приступ, он не будет сидеть на этом месте, а вскочит и может быть бросится на пол. Но наше требование остается в силе. И мы попытаемся ему помочь сделать то, что от него требуется, например, подняться с пола, сесть на место. Самое главное – никогда не останавливаться на полпути и не отказываться от высказанных требований. Если мы не будем на них настаивать, то наши требования ничего не будут значить для ребенка, а если он не выполнит эти требования, он так и не выйдет из своего состояния. Но нужно требовать только то, что можно выполнить. Из своего опыта мы знаем, что ребенку бесполезно говорить: «Так дело не пойдет, ты все ломаешь, выйди из комнаты». Это ни к чему не приведет.

В некоторых заведениях есть комната, стены которой обиты чем-то мягким, и куда помещают ребенка, когда у него приступ. Там он находится «в безопасности», то есть если он будет биться головой о стену, он не сделает себе больно. Мы никогда не используем такие методы, мы думаем, что если ребенку тяжело, ему нужно, чтобы кто-то был рядом и вернул его к реальности. У нас воспитатель будет искать нужные слова, объяснять ему, что происходит и предлагать ему разные варианты, потому что с такими детьми никогда ни в чем нельзя быть уверенным. Мы не знаем, что вызвало его гнев, и почему он разбил окно. Иногда мы можем это объяснить, но чаще всего – нет. Мы не предлагаем одно решение, чтобы выйти из этой ситуации, даже если мы думаем, что поняли, что привело ребенка в ярость. Мы всегда предлагаем несколько решений, потому что вполне вероятно, что мы «увидели» совсем не то.

Если один ребенок-аутист в силу обстоятельств находится в интернате среди детей с другими нарушениями, в неподходящих для него условиях, как могут взрослые сделать условия для одного ребенка более комфортными?

Спасибо за этот вопрос. Я думаю, что, во-первых, нужно помочь команде специалистов, которая работает в этом интернате. Не ставя никоим образом под сомнение их работу, им следует разъяснить, что этот ребенок нуждается в специфическом сопровождении. Я не знаю, как дело обстоит у вас, но во Франции многие учреждения работают только для того, чтобы реализовывать свои методики, а не для детей. Поэтому ребенку приходится приспосабливаться к той модели, по которой работает учреждение, в то время как должно быть все наоборот: работа в учреждении должна быть организована таким образом, чтобы оно могло приспособиться к любому ребенку. Конечно, трудно сказать людям, что им нужно менять свой стиль работы, но в январе 2002 года во Франции был принят закон, который призывает изменить существующую практику и действовать исключительно в соответствии с потребностями «клиента». Это означает, что учреждениям придется выработать индивидуальный подход к каждому человеку. Они уже не смогут отказать в приеме молодому человеку под тем предлогом, что он не сможет заниматься в той или иной мастерской. Это все, конечно, теория. Нам нужно будет заниматься, главным образом, обучением и информированием специалистов, чтобы они знали, как следует работать с аутистами. Когда я встречаюсь со своими коллегами, я вижу, что они боятся детей-аутистов. Часто они воспринимают их как людей, которые могут помешать общей работе. Создать положительный образ ребенка или взрослого с аутизмом очень сложно. Я думаю, что единственным рычагом воздействия на учреждение будет призыв помнить о своем предназначении. По-моему, в мире нет ни одного учреждения, которое было открыто только для того, чтобы претворять в жизнь какую-то методику. Государство нас финансирует для того, чтобы мы оказывали помощь определенным категориям наших сограждан. Каждое учреждение обязано делать все, что в его силах для выполнения своей миссии. В случае, о котором вы говорили, специалисты учреждения должны подумать, какую программу они могут предложить этому ребенку. Можно продумать, когда он может участвовать в общих занятиях с остальными детьми, – и таких моментов должно быть, естественно, как можно больше, – а когда с ним нужно заниматься индивидуально. Если в среде, созданной для разных людей, находится один человек, отличающийся от остальных (я говорю не только об аутистах), разве он не должен занять свое место в этой среде? Наши дети находятся в меньшинстве, но у них есть право на свое место в обществе.

Установить контакт и работать с людьми, которые отличаются серьезными нарушениями поведения, возможно, но очень трудно, поэтому многие Центры во Франции стремятся принимать людей, имеющих как можно больше способностей и как можно меньше поведенческих нарушений. Известно выражение: «Лучше быть молодым, красивым и богатым, чем бедным, старым и больным». Так вот, во Франции лучше быть аутистом приличного уровня, белокожим и имеющим обоих родителей-французов, чем аутистом африканского происхождения без родителей. Хотя многие Центры выражают желание работать с семьей, они не учитывают культурных особенностей семей иностранного происхождения, а достаточно тривиальная ситуация, когда родители ребенка с аутизмом находятся в разводе, может послужить препятствием к приему ребенка в тот или иной Центр.

Мы же принимаем детей, с которыми сложно работать, в частности это дети, которые причиняют себе боль, кусаются или кусают самих себя, поэтому добиться, чтобы они «мирно сосуществовали» с другими и обеспечить безопасность для всех требует неимоверных усилий. Мы принимаем в Центр таких детей, и нам удается снизить степень их нарушений. Я думаю, что те средства, которые мы применяем, и вся проводимая нами работа по объяснению смысла позволяет облегчить их положение. Но каждый раз мы бросаем вызов ситуации. Благодаря нашим усилиям, в Парижском регионе скоро должна открыться кризисная служба, которая сможет оказывать экстренную помощь на дому и в разных Центрах. Эта служба могла бы заниматься госпитализацией в неотложных случаях. Речь, конечно, идет о временной госпитализации, во время которой ребенка готовили бы к возвращению в семью или в какой-либо Центр. Сейчас во Франции не хватает таких промежуточных служб, в то время как иногда достаточно только поменять обстановку, чтобы ситуация улучшилась. Например, во Франции психиатрические больницы больше не располагают койками для экстренных больных. Мы пытаемся добиться того, чтобы такие отделения вновь открылись, и не обязательно в психиатрических больницах, но там, где они откроются, обязательно должны быть команды, которые могли бы работать во время этих сложных периодов. В следующем году на эти цели должно поступить финансирование.

Существует ли издание, где вы описываете ваш опыт?

Еще нет. Но я думаю об этом. Пока у меня нет на это времени. Конечно, теперь я могу использовать то, что я говорил вам в течение этих дней, и то, что я услышал от вас. Это дает мне возможность шире распространять нашу точку зрения, но ясно, что для этого мне нужно, чтобы в сутках было 26 или 27 часов. Однако наши специалисты опубликовали несколько статей о МАКАТОНе и о методике «Packing».

Какова зарплата ваших воспитателей?

Заработная плата – очень смешной вопрос. Стоит ли вообще об этом говорить? Воспитатель, который начинает работать после трех лет обучения в университете, получает чуть больше минимальной заработной платы. Думаю, что если бы он продавал овощи, он бы зарабатывал больше. Размер зарплаты, к сожалению, не зависит от профессионального роста: сначала зарплата регулярно повышается каждые два года, затем – каждые три года. Через 13—14 лет достигается почти максимальная зарплата. Изначально профессия воспитателя была женской профессией и поэтому оплачивалась невысоко. Кроме того, мы все-таки выросли из благотворительной деятельности. Если бы даже у меня были средства, я не имел бы права выплачивать премию, например, за особенно хорошо сделанную работу. Единственный способ повысить значимость и престижность нашей работы – больше говорить о ней, что я и делаю сейчас здесь; и это то, к чему я призываю своих воспитателей. Например, специалист по психомоторике, которая работает у нас, опубликовала свою статью в журнале; мы публикуем статьи о МАКАТОНе, выступаем на семинарах и коллоквиумах, много работаем со студентами, приглашаем в наш Центр стажеров и специалистов. Специалиста по психомоторике, которая работает у нас, пригласили стать членом профессионального жюри по выдаче дипломов государственного образца, что является признанием ее высокого профессионального уровня. Это действительно очень повышает значимость профессии, и наилучший способ этого достичь – работать еще лучше, и тогда мы сможем еще шире распространять наш опыт.

Мы говорили о высоком уровне профессионализма наших специалистов. Если бы вы знали, как бы я хотел, чтобы этот уровень был еще выше! Все то, о чем я вам рассказывал, – это скорее то, к чему мы стремимся. Это наша цель. В реальной жизни все гораздо прозаичней, и тем не менее, если сравнить то, что я прошу делать наших воспитателей, стем, что они делают в нашем Центре ежедневно, и если при этом я буду оценивать их работу, не руководствуясь моими идеальными представлениями и «забыв», что я хорошо знаю этих людей и испытываю к ним определенные чувства, я смогу утверждать, что они действительно очень качественно выполняют свою работу. Но они могли бы работать еще лучше!

Маленькая история по этому поводу. Один наш воспитатель, который начал свою профессиональную карьеру в нашем Центре, пришел как-то ко мне и сказал, что хочетуехать. Он не знал, как мне об этом сообщить, и чувствовал себя очень неловко. Дело в том, что его подруга должна была уехать в Австрию работать на два года, и он мне сказал, что перед тем, как уехать в другую страну, он хотел бы поработать в другом месте, чтобы приобрести какой-то новый опыт. Я сказал ему, что это очень хорошо и что он не должен ощущать какую-то неловкость. Хотя люди, работающие у нас, действительно любят свою работу, они не должны обязательно оставаться здесь до пенсии. Мы поговорили о нескольких вакансиях, которые он для себя нашел, и он отправился на собеседование. Пройдя все собеседования, он пришел ко мне и сказал, что остается. Он понял, что в нашем Центре мы работаем не так, как в других местах. Мы заранее хорошо обдумываем все наши действия, тщательно готовим все наши проекты. В течение трех лет он воплощал их в жизнь, но до того момента этого не понимал.

Возвращаясь к разговору о зарплате... За последние 8 лет покупательная способность воспитателей, которые занимаются ежедневным сопровождением детей – я не говорю сейчас о врачах и психологах, – снизилась. У нас работают два воспитателя из провинции, которые снимают квартиру в Париже. Арендная плата за жилье «съедает» львиную долю их зарплаты. Поскольку ставки одинаковы по всей Франции, понятно, что воспитателя легче найти в Париже. Что касается разницы в зарплате в зависимости от уровня образования: на следующей неделе я сдаю экзамен на получение докторской степени. Если я ее получу, моя зарплата повысится незначительно, я это делаю скорее ради удовольствия. Я долго работал как воспитатель, потом как руководитель педагогической службы, а последние 4 года я являюсь директором Центра для подростков. При гораздо большей нагрузке и ответственности, я получаю сейчас на 60 евро больше, чем тогда, когда я был руководителем педагогической службы, и чуть больше, чем начинающий психолог. Ноя могу позволить себе приехать к вам во время каникул, чтобы еще раз пообщаться с вами. И я вас за это благодарю!

Наш семинар подошел к концу. В заключение я хотел бы сказать: давайте никогда не забывать о том, что мы работаем в первую очередь с людьми и лишь затем с аутистами или инвалидами. Следуйте этому принципу и отстаивайте его в вашей деятельности. Это позволит вам не стоять на месте, двигаться вперед и максимально возможно помочь каждому человеку, которого вы сопровождаете.