Глава 24

В мае нас снова посетили из Клиники Ловаса. Согласно уговору, семья, или группа из двух-трёх семей, должна была оплатить стоимость перелёта и проживания представителя клиники, плюс стоимость самого семинара. Эта стоимость определяется по движущейся шкале(?).

На этот раз представителем клиники был Энтони – не тратящий слов попусту, полный хороших идей о программах для высокого уровня с акцентом на экспрессивный язык и взаимный диалог.

Но я не могла согласиться со всем, что он говорил, и не всегда себя комфортно чувствовала с его терапевтическим стилем.

Это беспокоило меня, так как сейчас я была очень высокого мнения о бихевиористической программе и о работе доктора Ловаса.

– Кэтрин, – сказал мне Марк после визита Энтони, – тебе хочется думать, что существует идеальная терапия и совершенный врач, который может дать ответы на все вопросы.

– Нет. Теперь уже нет. Но я всё ещё думаю, что люди Ловаса знают об аутизме гораздо больше нас.

– Они действительно знают много об аутизме и о бихевиористической терапии. Но мы знаем нашу дочь, и знаем, что ей подходит, а что нет. – Да… мы знаем. – Так что если мы не согласны с какими-то советами Энтони, то мы просто не будем им следовать. Что-то изменим, что-то подгоним, используем только то, что нам надо. Не надо принимать всё за прописную истину. Я уверен, что Ловас сказал бы тебе то же самое.

Несмотря на то,что работа доктора Ловаса обеспечила нам большую часть программы, – причём самую важную часть – мы действительно не выполняли всё в точности, как было написано в книге The Me Book. Бриджит всё время снабжала нас новыми программами. Некоторые из них явно имели источник в книге Ловаса. Некоторые, по её словам, были взяты из учебных справочников, статей, книг, посвящённых бихевиористической модификации. Некоторые она придумывала сама, а некоторые мы изобретали все вместе.

Но наши изменения касались не столько содержания программ, сколько стиля их выполнения.

Чем больше я читала о бихевиористической модификации, и чем больше я встречала терапевтов, тем больше я осознавала то, что должно было быть очевидно для меня.

Во-первых, все терапевты очень разные – есть хорошие, есть с хорошими намерениями, но неопытные, а есть и такие, которые доходят до грубости.

Во-вторых, несмотря на то, что бихевиористическая терапия основана на принципе последовательности – ребёнок должен последовательно реагировать на определённый внешний раздражитель и структуру – масштаб и характер этой реакции всегда будут варьироваться. Что подходит одному ребёнку, не всегда подойдёт другому.

А в-третьих, потенциал бихевиористической модификации огромен. Её сила может быть поразительной. Она может даже подавить дух человека.

Однажды Бриджит сходила на консультацию в одну семью и когда вернулась поговорить со мной, она была подавлена. Её попросили поприсутствовать на занятии одного тренированного специалиста. Терапевт был молод, но очень уверен в себе. Ребёнок – мальчик, примерно четырёх лет – функционировал на высоком уровне, говорил.

– Парень не переставал кричать на этого мальчика! – сказала мне Бриджит. Обычно такая спокойная, она была заметно расстроена. – Что он кричал? – Перестань! Сядь на стул! Перестань! Ребёнок, разумеется, беспрекословно слушался. Каждый раз, когда он начинал плакать, его настигало «Перестань!», и он снова, не без применения силы, оказывался на стуле.

Через некоторое время терапевт позволил мальчику встать со стула и подойти к маме. «Поздоровайся с мамой!» – приказал он.

Мальчик подошёл к матери и начал всхлипывать. – Тихо! Я сказал поздоровайся со своей мамой! Сейчас же! Мы с Марком были удручены не меньше, чем Бриджит. Не то чтобы мы были категорически против применения наказаний: как я уже писала, мы все трое признавали необходимость наказаний при определённых обстоятельствах, с некоторыми детьми. Мы слышали о детях, чья склонность к саморанению грозила потерей зрения, слуха или даже жизни. Одна мать рассказала мне, что она решилась применить физическое наказание, когда её сын несколько раз поранил свои барабанные перепонки. Она позволила терапевтам, занимавшимся с сыном, использовать причиняющее физическое неудобство наказание каждый раз, когда он принимался за свои уши, и таким образом, опасная склонность была взята под контроль. Мы также читали о маленькой девочке, которая в течение пяти лет так сильно и часто себя колотила, что это привело к повреждению лобовой части мозга, барабанных перепонок и глаз до такой степени, что она практически ослепла. Её родители, будучи не в состоянии справиться с тем, что действительно могло называться «кошмаром без конца», отдали ребёнка бабушке с дедушкой. Бабушка, которая в свою очередь перепробовала все возможные средства, в конце концов приобрела специальное приспособление, шлем, который подавал слабый электрический шок всякий раз, когда девочка пыталась поранить себя. За несколько недель она перестала себя бить. Девочка, согласно утверждению бабушки, никогда не пыталась снять с себя шлем, когда он был у неё на голове, и даже расстраивалась, когда другие хотели его снять. Тем не менее, «адвокатская» группа предпринимала всевозможные попытки запретить использование приспособления и лишить бабушку права высказывать своё мнение по этому поводу. (?) «Может быть этим адвокатам надо было бы пожить с этим ребёнком несколько месяцев, – сказала я Марку, – интересно, как долго они смогли бы наблюдать за тем, как она ослепляет и оглушает себя».

В другом случае, коснувшемся лично меня, одна мать попросила моей помощи. Её ребёнок-аутист шести лет имел склонность кричать и визжать с двух лет. Сначала женщина игнорировала крик, потом пыталась говорить «не кричать» каждый раз, когда он кричал. Но положение всё ухудшалось и ухудшалось. По её последнему подсчёту мальчик кричал восемьдесят раз в течение дня. Как-то в детском саду он кричал шестдесят раз в течение двух часов.

Нам обеим было понятно, что он кричал, когда кто-либо пытался навязать ему свою волю, задавал вопросы или просил сделать что-то.

Мы, две матери, сели у кухонного стола, и стали думать, какое средство можно было бы применить. Каждый раз, когда ребёнок кричал, его мать должна была громко хлопнуть в ладоши перед его лицом и сказать повышенным тоном: «Не кричать!»

Нам обеим это не нравилось. Но четыре года – это слишком долгий срок для такого поведения. Мать пыталась применить любовь и понимание, нежность и равнодушие. Она советовалась с психиатрами и психологами, терапевтами и врачами. Она сказала, что воспитатели в детском саду ничем не могли помочь ей. Они не знали что делать.

Она сказала мне, что боялась, что её сын никогда ничему не научится, если не перестанет кричать. Она боялась, что люди будут бойкотировать или высмеивать его, пока он не отучится от этой привычки. Когда она впервые попробовала применить наказание, мальчик был в шоке. Он помолчал немного, а потом снова стал кричать. Тогда мать снова применила свою тактику. Это повторялось снова и снова.

К концу недели мальчик кричал два-три раза в день. Через пять недель крик исчез. Мальчик стал спокойнее, дружелюбнее и лучше учился. Теперь он чаще улыбался. Дети в парке больше не убегали от него, так как он больше не пугал их каждые пять минут криками, от которых кровь стыла в жилах. Его мать не сомневалась, что всё правильно сделала.

Но сцена, свидетелем которой стала Бриджит, каким-то образом отличалась от этого. Мы пытались проанализировать, что нас так обеспокоило. Мы все привыкли защищать бихевиористическую терапию от нападок недоброжелателей; и вот теперь мы сами были возмущены поведением того парня.

– Это из-за того, что он только встретил ребёнка, – сказала Бриджит. – Он не провёл анализа причины плача ребёнка. Было ли это сопротивление заданию? Был ли это страх? Было ли это стремлением привлечь внимание матери? Он не провёл бихевиористического анализа.

Бриджит часто объясняла мне, что первым шагом к тому, чтобы научить ребёнка самоконтролю, был подобный поиск причины его поведения. Следующий шаг (до применения физического наказания) – это попытаться добиться послушания ребёнка с помощью какого-либо другого способа: может быть хвалить его за то, что он успокаивается; может быть игнорировать плач и продолжать работать над заданием, используя различные виды поощрения для того, чтобы задание было выполнено. Но ничего этого не было в эпизоде, описанном Бриджит. Вместо этого применялся военно-командный метод: прийти, силой усадить ребёнка на стул и, как выразилась Бриджит, «словесно побить его».

Я обескураженно помотала головой. Это была другая крайность. «Настоящий мачо, – вздохнула я. – Если он на самом деле думал, что необходимо подавлять плач сразу, не испробуя никакого другого способа, то зачем кричать на ребёнка? Почему он не мог твёрдо сказать: «Не плачь»? И он, наверняка, убедил родителей, что они будут рохлями(?), если будут протестовать. – Родители сидели и смотрели, напуганные не меньше, чем ребёнок. Несмотря на то, что мы были благодарны доктору Ловасу за то, что он опубликовал свою работу, мы не следовали его указаниям слово в слово. Были случаи, когда нам надо было полагаться на свой здравый смысл. В книге “The Me Book” приводится следующая программа по обучению ребёнка говорить «да» и «нет».

Выберите две привычки, одну, которую ваш ребёнок однозначно любит, и другую, которую он не любит. Например, вы можете задать ему подобный вопрос: «Хочешь конфетку?» Ему противопоставляется вопрос: «Хочешь, я тебя нашлёпаю?» Задайте один из этих вопросов, а потом подскажите ребёнку правильный ответ… (Здесь приводятся более специфические инструкции о том, как уменьшить количество подсказок, и как увеличить набор указаний).

Возможно, было бы полезно дать ребёнку понять, что происходит, когда он верно отвечает на вопрос и когда ошибается. Так, если ребёнок отвечает «да», когда вы спрашиваете: «Хочешь я тебя нашлёпаю?», то можно легонько шлёпнуть его (только чтобы почувствовал небольшой дискомфорт). Вы можете помочь ребёнку сформулировать правильный ответ, сильно преувеличивая свои жесты, когда спрашиваете «Хочешь я тебя нашлёпаю?» Например, поднимите руку так, чтобы ребёнок понял, чем это грозит ему…

Когда Бриджит использовала эту программу в занятии с Анн-Мари, она поставила перед ней вазочку с мороженым и миску со шпинатом и спросила, что она хочет, подсказывая ей «да» или «нет», постепенно уменьшая подсказки и задавая эти два вопроса вразнобой. Наградой за правильный ответ была похвала или ложечка мороженого. Следствием неправильного ответа было, очень просто, отсуствие похвалы: тишина.

Несомненно доктор Ловас знает об аутизме больше, чем я. Ему пришлось иметь дело с наиболее тяжёлыми случаями аутизма: с детьми, склонными к саморанению и к самостимуляции, хронически замкнутыми детьми. Причём не только с детьми, но и с подростками и взрослыми. Вполне вероятно, что некоторые программы, предложенные в книге Ловаса, которые показались нам с Марком слишком грубыми, были эффективны для других детей, в других ситуациях. Я сама разговаривала с парой родителей, которые рассказали мне, что не могли приучить свою пятилетнюю дочку ходить в туалет, пока не применили программу Ловаса в “The Me Book”. Я снова хочу подчеркнуть тот факт, что Анн-Мари была очень маленькая, её болезнь возможно не зашла настолько далеко, как у четырёх-пяти летних детей.

Доктор Ловас сам однажды сказал мне, что ничего не надо принимать за абсолютную истину: кажадая терапевтическая программа нуждалась в постоянном приспособении и частом переосмыслении по части терапевтов и родителей.

И именно поэтому я против использования физических наказаний, без попытки применить какой-либо другой способ. Меня раздражают терапевты, которые уделяют больше внимания крику, чем похвале; кричат «Нет!» при каждой ошибке ребёнка; наказывают за каждый промах при обучении ходить в туалет. Ничего не является прописной истиной. Здравый смысл необходим, как и гуманность, мудрость, терпение.

Граница между твёрдостью и грубостью очень тонкая, и полагаю, что каждый определяет сам для себя, где пролегает эта граница. Но есть такие бихевиористические терапевты, которые, на мой взгляд, переходят эту границу. Есть терапевты, которые невозмутимы и сильны перед лицом припадков, а есть терапевты, которые нагнетают страх на ребёнка, и которые применяют запугивание, как основной метод. Конечно можно сказать, что цель оправдывает средства, но чаще всего нельзя заранее знать, что эти средства приведут к наилучшему результату.

Постепенно, по прошествии времени, Марк и я поняли, как отбирать то, что работало, как учиться от тех, кто мог нас научить, и как, наконец, доверять нашему собственному инстинкту и здравому смыслу. К началу