Глава 26

В месяц повторного посещения нами доктора Перри, в июне 1989 года, Мишелю было восемнадцать месяцев. Его язык развивался не очень быстро. Он говорил только несколько отдельных слов. Если ему чего-то хотелось, то он часто предпочтал кричать, чем подойти или указать на желаемый предмет.

Когда я писала эту книгу, я специально нашла видеозаписи, сделанные в октябре 1988 года и позже, в декабре на его первом дне рождения.

Пытаясь увидеть начало.

Что я вижу, оглядываясь назад? Можно ли было вообще что-то увидеть тогда, так рано?

На октябрьской записи я вижу десятимесячного малыша, делающего свои первые шаги. Большие карие глаза смотрят прямо в камеру; толстенькие ножки расставлены слишком широко, чтобы удержать расновесие; он раскачивается из стороны в сторону, и хлоп! Он падает на свою упитанную попку.

Я вижу слёзы и хныканье, но я также вижу улыбки.

А вот ему годик. Я вижу, как малыш кушает шоколадный пирог и, как заправский шалунишка, рвёт праздничную бумажную скатерть перед собой. Теперь он на полу, идёт ко мне, на этот раз уже более уверенно. Его руки широко раскинуты в стороны. Он улыбается.

Мой голос на кассете со смехом зовёт его: «Иди ко мне, сладкий! Иди к мамочке! Молодец! Давай!» Я гордо объявляю в камеру, что ему уже год, он ходит и кушает с помощью вилки, и даже говорит! – у него есть одно слово: «нет».

Я смотрю эту запись и вспоминаю, как перечисляла все эти достижения. Я помню побуждение, скрытое за моими словами: в который раз убедить саму себя в том, что с ним всё в порядке. Всё идёт по плану. Всё замечательно.

Я хотела добавить, что он также говорит «мама» и «папа», но сама себя остановила. Я слышала от него «мама» и «папа» только пару раз, когда ему было около десяти месяцев.

Я вижу ещё кое-что на октябрьской записи, сделанной во время прогулки в парке. Наш друг взял Мишеля на руки, стал что-то ему говорить, пытался добиться, чтобы он помахал ручкой в камеру. Мишель абсолютно не реагировал.

Так что? Он был таким крошкой. Он не должен реагировать на каждую попытку поиграть с ним 100 процентов времени. Он есть, спит и хорошо растёт. Он что-то лепечет, смотрит, ходит и улыбается. И в один год, у него есть одно слово.

Но я вижу ещё что-то.

Я замечаю, что в октябре и декабре 1988 года мне приходилось звать его по три-четыре раза, чтобы добиться его взгляда.

Но он так отличался от Анн-Мари в этом возрасте. Она была такой замкнутой, он же был дружелюбным. Он протягивал ручки вверх, чтобы его подняли. Он смеялся и улыбался. У него был прекрасный зрительный контакт.

Понимал ли он язык? К моменту, когда ему было восемнадцать месяцев, это всё чаще становилось предметом нашего обсуждения. Казалось, что он понимал некоторые фразы, например, «время купания», «иди сюда», «сядь».

Но проходили дни и месяцы. Если бы его речь сделала внезапный скачок вперёд, нам бы не пришлось думать об ужасной возможности, что он аутист. Нам просто надо было подождать, пока ему исполнится тридцать месяцев, и тогда мы будем вне опасности. – Бог в своей мудрости решил одарить меня поздно говорящим ребёнком, – сказала я своей сестре Дебби. – Почему? – Я не знаю. Но мне кажется, что с ним всё в порядке, насколько я могу судить: ведь я его так редко вижу.

– Мне тоже кажется, что всё в порядке. Я могла бы перечислить все хорошие и все плохие признаки, но я думаю, что так происходит со всеми восемнадцатимесячными детьми. – Да… а какие плохие признаки? – Ну… он немного ходит на цыпочках. И у него есть свои причуды. А ещё он не проявляет интереса ни к кому, кроме меня и своего отца… – Гм… я не знаю. В восемнадцать месяцев трудно что-то сказать. Никто, включая нас, не хотел так рано решать, что с ним всё хорошо, или что он, напротив, потенциально нездоров. Я вспомнила длинный период неведения с Анн-Мари, и в сотый раз пожелала, чтобы существовал что-то вроде анализа крови, какой-то способ выявления аутизма на очень ранней стадии.

Мы провели неделю в Ист Хэмптоне, где познакомились с моей маленькой племянницей Хелен. Хелен была на шесть месяцев младше Мишеля. Она уже ходила, лепетала и указывала на предметы. Точно как Мишель. За исключением того, что Мишель по сравнению с ней не очень много указывал. И Хелен говорила слово, которого не было у Мишеля: «мама».

В июле, когда Анн-Мари было три года четыре месяца мы повели её к доктору Коэну. Прошло около десяти месяцев с тех пор, как он в последний раз наблюдал её. Не планируя заранее, поддавшись мгновенному импульсу, мы взяли с собой и Мишеля.

Опять доктор Коэн, казалось, был в восторге от прогресса Анн-Мари, и он написал похвальный отчёт о том, как далеко она продвинулась в развитии. Наблюдения на видео Интеракция с родителем Было очень приятно наблюдать за интеракцией Анн-Мари с матерью. Когда девочка вошла в комнату, её лицо засветилось от радости при виде такого количества игрушек. Она сразу же подошла к столу и стала играть с ними в соответствии с их назначением (с господином Картошкой; кубиками; куклой). Что касается речи девочки, то большинство предложений были верно сформулированы, а вопросы правильно построены. У Анн-Мари был прекрасный зрительный контакт. Она часто строила предложения и вопросы, состоящие более, чем из пяти слов. Были замечены признаки эхолалии в разговоре, и иногда интонация голоса не соответствовала сказанному. Во время проверки девочка была внимательна и сосредоточена.

Во время интеракции лицом-к-лицу, Анн-Мари рассказала сказку о «злом медведе», который обманул и съел маленькую девочку, а потом описала, как мамочка «убила злого медведя из ружья». Сказка была очень типична для трёхлетнего ребёнка. Интеракция с посторонним человеком Анн-Мари с готовностью общалась с доктором Садхалтер и была очаровательна. Она поцеловала маму и сказала ей «пока», и с удовольствием выполняла все предложенные ей задания. Были очевдны проблемы в произношении: она не выговаривала звук «л». Задания на дополнение предложений выявили необходимость расширить семантический запас Анн-Мари. Например, она не могла закончить такие предложения: «девочка видит рядом с собой…» и «цветок растёт в…». Правда, когда её спросили, кого она любит, она без колебания ответила «мамочку».

…Как и до этого, внимательность была замечательная для трёхлетнего ребёнка, как и зрительный контакт.

Когда миссис Морис снова вошла в комнату, Анн-Мари посмотрела на неё и улыбнулась… Комментарии Анн-Мари продолжает показывать замечательный прогресс. Её стандартный балл находится от среднего и выше, то же самое можно сказать о навыках социализации. Принимая во внимание быстрый темп улучшения состояния девочки и её малый возраст, я полагаю, что она продолжит прогрессировать, и надеюсь, что её коммуникативные навыки также будут улучшаться. Она больше не аутист, хотя всё ещё наблюдаются определённые трудности в речи и языке. Анн-Мари недавно прошла сильную подготовку по развитию речи, что должно помочь справиться с проблемами остаточного характера. В любом случае, мы рекоммендуем продолжать работу над расширением базы знаний Анн-Мари, а также продолжать общение с нормальными детьми. Можно поздравить как Анн-Мари, так и её родителей с этим замечательным переворотом.

Марк не смог полностью разделить триумфальное представление Анн-Мари перед односторонним зеркалом. Мишель так плакал и хныкал, что ему пришлось выйти с ним к коридор и долго его укачивать. Но даже там это кому-то помешало. Какой-то доктор выглянул из своего кабинета: «Уф… будьте так добры, возмите ребёнка в какую-нибудь комнату. Я пытаюсь проводить приём…» Марку пришлось найти свободный кабинет, где он мог посидеть с Мишелем.

Позже, все четверо из нас, Анн-Мари, Марк, Мишель и я, присоединились к доктору Коэну в его кабинете. Мы поделились нашей тревогой по поводу Мишеля, причём уверили доктора Коэна, что это не имеет ничего общего с тем, что было у Анн-Мари. Ничего подобного. Его зрительный контакт, к примеру, был очень хорошим.

– Я могу сделать быструю проверку на нормальность развития, – сказал доктор Коэн. – Вы согласны? – Пожалуй, да, – сказал Марк. – Раз уж мы здесь. За этим последовал ещё один час подробных вопросов из теста Винелэнда о вербальных и невербальных навыках общения, социальном поведении, двигательных навыках, адаптивных навыках и т.д.

Доктор Коэн вышел из комнаты, чтобы проверить результаты.

Он вернулся через пятнадцать минут и сел. Он смотрел на свой стол, перебирал бумаги, вертел в руках ручку.

Ну скажите, что нибудь, пожалуйста! Я чувствовала себя, как пойманное животное: я замерла на своём месте, как будто что-то угрожало моей жизни. – Кажется, – сказал он, тщательно подбирая слова, – что есть почва для беспокойства. Он остановился. Мы с Марком молчали. – Согласно нормам социализации и общения, Мишель сейчас функционирует с отставанием на шесть месяцев. – Что это значит? – спросил Марк. – Это может значить, что он просто отстаёт в развитии…, – сказал доктор Коэн. – Некоторые дети, – перебила я, слишком часто дыша, – некоторые дети не говорят до двух лет. – Сколько раз я слышала эту фразу от других и произносила сама? Сколько раз, ещё до того, как Анн-Мари поставили диагноз, я искала людей, которые сказали бы мне эти слова? – Мишель находится в пределах нормы, – сказал доктор Коэн. – Но он находится на границе? – спросил Марк. – Да, – сказал доктор, – на самом краю. – Он – аутист? – На данный момент он не выглядит, как аутист, – сказал доктор Коэн. Всегда присутствовал этот тщательный подбор слов. И почему бы ему не быть? Одно слово – и мечты разбиты. Мир становится слишком тесен, и будущее кажется мрачным.

– Я не достаточно наблюдал его, чтобы сказать что-либо более определённое. Не спускайте с него глаз. Многое станет ясно в течение следующих месяцев.

Мы поехали с детьми домой. Я позвонила Робин, затем Бриджит. Я не могла выбросить это из головы. Я впала в панику. – Он – не аутист, Кэтрин, – сказала Робин. – Я не вижу в нём аутизма, – сказала Бриджит. – Он не болен, любовь моя, – сказал Марк. – Нет, нет и ещё раз нет. Он взял Мишеля на руки. Ребёнок изогнулся, но сразу успокоился в руках своего отца. Марк поцеловал его в обе пухлые щёчки. «Папочка любит тебя, знаешь, Мишель? Скажи маме, что с тобой всё в порядке». Мишель потянулся ко мне. «Видишь? С ним всё отлично. Я знаю это. Просто надо дать ему пару месяцев».

Тем вечером мы пошли в ресторан с нашими друзьями – Артом и Эвелин. Как и мы, они были американо-французской парой. Они ждали третьего ребёнка. Они были в числе наших самых близких друзей. Эвелин работала вместе с Марком в области банковских интвестиций.

Разговор начался с обсуждения о работе и о городе, но вскоре неизбежно перешёл на детей. К своему смущению, я снова не выдержала – я смотрела на затуманившееся стекло бокала с вином, и пыталась взять под контроль панику, охватившую меня.

Арт и Эвелин были любящими и заботливыми людьми. В течение следующего часа мы говорили об их сыне Эрике и сравнивали его с Мишелем. Эрику был на месяц меньше, чем Мишелю, и он, как и Мишель, говорил только пять-шесть слов. Эрик также не говорил «мама».

К концу ужина, мне дышалось легче и веселее. Марк обнял меня одной рукой, и я откинулась назад, ища его силу. Всё будет хорошо. Мы просто слишком сильно беспокоились из-за того, что произошло с Анн-Мари. Было очень мало шансов на то, что это случится и с Мишелем. Что мне сказал доктор Римлэнд? Вероятность того, что в одной семье будут два ребёнка-аутиста 2 процента?

Но в течение следующих месяцев, все мои действия диктовались одной навязчивой идеей: убедиться в том, что с Мишелем всё в порядке. Я снова стала заговаривать с незнакомцами в парке, пытаясь найти ответ на вопрос, который, как кошмар, не давал мне спать по ночам: что является нормой?

Я видела мать, играющую с маленьким ребёнком, который, казалось, был одного возраста с Мишелем. Как ни в чём не бывало, я подходила к ней. – Какая прелестная малышка, – улыбалась я. – Спасибо. – Её около двадцати месяцев? – Да. – Гм. Моему мальчику на месяц больше. – О, да. Я вижу его. Он высокий для своего возраста. – Да. Удивительно, насколько они отличаются друг от друга, даже дети одного возраста! – Это точно. – Мой сын почти не говорит. Скорее всего он из поздноговорящих детей. – Да. Это очень часто встречается. – Да, я знаю. Как у вашей дочки с языком? – Она забрасывает меня словами! Каждый день она произносит что-то новое. Как раз в этот момент, девчушка подошла к нам и сказала: «Мамочка. Хочу шарики». – Ты хочешь надувать шарики? Конечно, радость моя. Я почувствовала выброс адреналина. – Вы знаете, что говорят о маленьких девочках, – засмеялась я. – О, да. Они всегда начинают говорить раньше мальчиков. – О-па. Извините, пойду подниму его. До свидания! Весело и бодро я ушла с игровой площадки, неся плачущего Мишеля. – Если я правильно прочитаю сценарий, – сказала я сама себе, – если я верно прочту свои строчки, то всё будет хорошо.

Постоянное сравнение с моей племянницей Хелен тоже шло не в нашу пользу. Даже в имитации, двигательных и адаптивных навыках она была выше Мишеля на голову: она уже пила из чашки, спускалась и поднималась сама по лестнице, держась за перила, даже что-то там лепетала в игрушечный телефон. Когда бы я не взглянула на неё, она всегда была в хорошем настроении. Мишель делал всё это далеко не так хорошо, как она, а ведь ей было всего шестнадцать месяцев!

Снова на свет были вытащены книги. Дело было плохо. Я не находила его ни в одной из этих книг, ни в одном раслывчатом описании.

Что нормально в отставании развития речи, а что нет?

Я отправилась в университетскую поликлинику с Даниэлем, у которого была простуда. Доктор Бакстер был в отпуске, и нас принял его коллега. – В вашей практике были поздноговорящие дети? – вырвалось у меня. – Разумеется. – Не могли бы вы мне сказать, насколько поздно они начинают говорить? Когда же в результате они начинают сочетать слова? Мой второй сын до сих пор говорит всего несколько слов, а ему уже двадцать-один месяц.

– Я не знаю, смогу ли конкретно ответить на ваш вопрос. Хотя, одно можно сказать точно: на этом этапе дети в начале понимают гораздо больше, чем говорят. – Может быть у Мишеля не всё в порядке. Я не знаю, сколько он понимает. – Скорее всего, он просто немного отстаёт. Он догонит. – А как можно узнать, есть проблема или нет? Может быть есть проблема? – Ну хорошо, хорошо, у него есть проблема! Вы говорите о ребёнке, которого я в глаза не видел!

– Извините. Вы знаете, его сестре был поставлен диагноз аутизм, потом она выздоровела, а сечас я начинаю беспокоиться за сына… – Его сестре…? Был поставлен диагноз…? Иногда диагнозы ставятся неверно, знаете. – Диагноз не был ошибочен! Она вылечилась от аутизма. Доктор Ловас лечит детей от аутизма! Вы что, не читали о нём?

Я уже почти начала длинный рассказ о статье доктора Ловаса, когда я поняла, что в глазах этого врача я выгляжу сумасшедшей, перескакиющей от простуды Даниэля к «проблеме» другого сына, а потом к «выздоровлению дочери от аутизма»; готовой перерезать ему горло, если он скажет, что есть проблема и кричащей на него, когда он говорит,что проблемы нет. А также ожидающей, что он будет в курсе последних исследований в области болезни, которая поражает одного ребёнка в год во всей практике сотен детей.

Я пробормотала извинение и ушла.

Где я могла найти желанные слова?

Язык Мишеля оставался всё тем же: статичным, без всякого изменения. Недели шли за неделями, а в его запасе были всё те же пять-десять слов. Среди них не было ни «мама», ни «папа». Он стал больше кричать и плакать. Стало больше истерик. Он стал много ходить на цыпочках. Он смотрел на меня, но почти не обращал внимания на других.

Однажды я увидела, как он бегал взад-вперёд по коридору, смотря куда-то в сторону. Я последовала за ним. Его взгляд бы прикован к ряду панельных плиток, которые находились на уровне его глаз.

– Всё, хватит! Я подхватила его на руки и посадила его играть со мной. Видите? Он может нормально играть. Посмотрите, как он смотрит на меня. Я делаю для него змеек из пластилина. Он понимает. Ему это нравится!

Кто скажет мне, что с ним всё в порядке? Не доктор Коэн. Но ведь он должен знать такие вещи! Где я могу найти кого-то, кто даст мне ответ сегодня же, сейчас же?

«Наблюдайте за ним в течение последующих месяцев». Нет. Это невозможно. Наблюдайте за своим ребёнком последующие месяцы, и посмотрите не развивается ли у него рак. Это может появиться медленно и незаметно, так что не спускайте с него глаз. Следите за изменениями. Вы знаете, что это за изменения.

Нет, я больше так не могла. Кто-то должен сказать мне, что с ним всё в порядке.

Я поговорила с Робин и Бриджит. Теперь они уже ни в чём не были уверены. – Я должна разрешить этот вопрос. Я больше не могу жить в неведении. Робин связала меня с детским психологом, с которым вместе работала; она считала, что эта врач вполне могла провести компетентную оценку такого маленького ребёнка, как Мишель.

Проверка прошла не очень хорошо. Доктор Пасик старалась, но Мишель был слишком сердит и упрям и отказывался выполнять её маленькие задания. Я прервала приём, не дождавшись до его конца.

Позже она позвонила.

– Я очень извиняюсь, за что мы так ушли, – сказала я. – Но знаете, доктор Пасик, мне кажется, что моя тревога передаётся Мишелю. Я понимаю, почему он не хотел ничего делать: он чувствовал это напряжение!

Я, ярая противница придумывания таких расплывчатых объяснений, сейчас сама была готова прибегнуть к какой угодно причине, даже к «стрессу от окружения», чтобы объяснить поведение Мишеля.

Доктор Пасик не ответила.

– И что же всё-таки вы думаете? – нажимала я на неё. – В смысле, вы же не хотите мне сказать, что он – аутист?

И снова эти тщательно выбранные слова вонзались в меня, как ножи. – Меня беспокоит тот факт, что он ни разу не посмотрел на нас, когда мы звали его. – Он был сердит! Он целенаправленно отталкивал нас! – Возможно. Возможно причина в этом. Позже я поговорила с Робин. – Я не очень высокого мнения о вашей подруге, Робин. Я не уверена, что она достаточно опытная, чтобы работать с нормальными детьми. Всё, что она знает – это патологию, поэтому она видит её во всём.

Робин вздохнула. Она оказалась в неприятном положении. Я знала, как звучали мои слова. В глубине души я сознавала, что накидывалась на любого, кто приносил плохие вести.

У меня появилась идея. «Я знаю, что делать, Робин. Почему бы нам не показать его Марджери Раппопорт? Она знает, что делает».

Тот же самый сценарий с Марджери. Мишель выводит из себя её, меня, игнорирует все её игрушки, не обращает никакого внимания на её замечания и просьбы, хнычет, плачет, отталкивает её руку, ни разу не взглянув на неё.

– Марджери, послушайте. Я заберу его домой. Я извиняюсь. Простите, что потратила ваше время. Он сам не свой. Видимо это от погоды. Он отталкивает нас, потому что чувствует наше напряжение. Пришлите мне счёт за ваше время. Но, действительно, нет необходимости в каких-либо отчётах и записях. (?) С ним всё в порядке. Я в этом уверена. Извините ещё раз.

Только не пишите ничего о Мишеле и не присылайте мне. Я не выдержу этого. Извините.

Мишель.

Куда ты уходишь, маленький человечек? Золотоволосый, кареглазый малыш.

Ну пожалйста… пожалуйста…

Ночью и днём мы не переставали наблюдать за ним. Иногда мы говорили о нём. Иногда- нет. Иногда мы притворялись, что всё было хорошо; в других случаях картина нашей жизни становилась до боли нам знакомой.

Нет. Неужели мы снова идём туда? Мы уже проходили в этом месте раньше? Эти тени страха, эта пещера мрака и горя? Мы не могли вернуться туда. Это было кошмаром. А сейчас день.

Я снова обратилась к Робин и настояла на том, чтобы она провела свою собственную проверку Мишеля.

Однажды вечером после занятия с Анн-Мари она попробовала заинтересовать его своими маленькими игрушками.

Через полчаса она вышла из комнаты и села со мной на кухне. – Он был не слишком дружелюбным, Кэтрин. – Робин, что с ним? – Я думаю… мне кажется, что у него проблемы в коммуникации. И возможно также трудности в социализации. Он настойчиво сопротивлялся даже одному моему присутствию с ним в комнате.

– Коммуникация… социализация…, – я не могла скрыть напряжения в своём голосе. – Робин, мы с вами сейчас говорим об основных симптомах аутизма.

– Я не думаю, что кто-то возьмётся ставить ему сегодня диагноз, Кэтрин. Я даже не знаю…

Не сегодня. Может быть на следующей неделе? Во мне нарастал вопль отчаяния. Сколько это будет продолжаться?

Робин оставила мне почитать кое-какой материал. Мы обе пытались понять, мог ли быть у Мишеля какой-либо другой диагноз. Какое-то другое название, не такое ужасное.

Люди, которые пишут статьи на тему языковых расстройств, проблем коммуникации и учёбы, понимают всю тщетность попытки поставить точный диагноз. Два автора, Фрай и Сприн, решили подойти к этому вопросу с юмором и сочинили следующую методику определения диагноза.

Выберите любой термин из первой колонки; соедините его с любым термином из второй колонки с одним из третьей колонки, и вы получите приемлимый вариант диагноза. Термины, выделенные звёздочкой во второй колонке, могут иногда использоваться отдельно.